국가생명윤리정책원

9월 16일, World News에 따르면, 미국 상원에서 장애를 이유로 한 장기이식 차별을 금지하는 '샬럿 우드워드 장기이식 차별 방지법(Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Prevention Act)'의 본회의 표결을 앞두고 있다. 이 법안은 이미 하원을 통과했으며, 상원 위원회에서도 만장일치로 통과되었다. 에밀리 A. 이브라힘(Emily A. Ibrahim) 남침례교신학교 겸임교수는 시사 매체 WORLD 칼럼을 통해 지적·발달장애인이 생명을 구하는 장기이식 기회에서 구조적으로 배제되고 있음을 지적했으며, 장기이식 결정은 장애에 대한 선입견이나 자의적인 판단이 아닌 의학적 평가에 근거해야 한다고 강조했다.

□ 지적·발달장애인의 장기이식 접근성 격차

2023년 미국 내 성인 말기 신부전 환자를 대상으로 한 연구에 따르면, 발달장애인은 비장애인에 비해 신장이식 사전 심사 기회를 얻을 확률이 54% 낮았고, 실제 이식을 받게 될 확률은 62%나 낮은 것으로 나타났다. 그러나 장기이식을 받은 발달장애 환자의 수술 후 경과는 비장애인 환자와 거의 차이가 없는 것으로 확인되었다. 이브라힘(Ibrahim) 교수는 대다수의 장기이식 전문의와 이식 센터가 중증도 이상의 지적장애를 이식 불허 사유로 여기고 있음을 지적했는데, 실제 이식 센터들을 대상으로 한 실태조사*에서도 이러한 경향이 그대로 확인되었다. 
추가적으로, 스탠퍼드대·베일러대 연구진이 미국 내 335개 이식 센터(성인 234곳, 소아 101곳)를 조사해 2020년에 발표한 연구 결과를 보면, ‘경도 지적장애(IQ 70 미만)’를 이식 부적합 판정기준으로 여긴 곳은 단 3곳에 불과했다. 반면 ‘중증 지적장애(IQ 35 미만)’의 경우에는 24.8%(83곳)가 이식 부적합 판정기준 대상으로 확인되었다. 특히 중증 지적장애를 이식 부적합으로 판정한 비율은 장기(organ)별로 폐(44.4%), 심장(37.2%), 간(22.4%), 신장(11.8%) 순으로 나타났다. 다운증후군 환자에 대해서는 성인 센터의 3.8%가 이식 부적합 판정 사유, 64.1%가 조건부 이식 제한 사유로 응답한 반면, 소아 다운증후군 이식 센터는 60.4%가 이식 결정에 영향을 주지 않는 것으로 나타났다. 
 * 미국 내 성인 및 소아 심장, 신장, 간 및 폐 이식 프로그램의 심리적·사회적 이식 대기자 명단 작성 기준에 대한 온라인 설문조사

□ 이식 거부 사례와 법안 제정 배경

장기이식 거부와 관련되어 처음 큰 관심을 가지게 된 사건은 산드라 젠슨(Sandra Jensen) 사건을 들 수 있다. 1996년 다운증후군을 가진 산드라 젠슨은 ‘다운증후군’ 진단을 이유로 두 곳의 이식센터에서 대기자 등록을 거부당했다. 이후 등록을 위해 투쟁하여 마침내 심폐이식을 받게 되면서 미국 언론의 큰 주목을 받게 되었다. 이와 비슷한 사례로 다운증후군을 가진 영아 시온 사르미엔토(Zion Sarmiento)는 2021년 10월 세 곳의 소아 심장이식 센터에서 이식을 거부당한 뒤 사망한 것으로 보도되었다. 이식 적격 기준을 충족했음에도 다운증후군 진단이 거부 사유가 된 것으로 파악되는데, 법안을 발의한 캣 캐맥(Kat Cammack, 공화·플로리다) 하원의원도 자신의 지역구에서 다운증후군 아기가 심장이식을 거부당한 끝에 2021년 사망했다고 증언한 바 있다.

□ 샬럿 우드워드법의 주요 내용과 의의

2019년 처음 발의된 이 법안은 2012년 심장이식을 받은 다운증후군 당사자 ‘샬럿 우드워드’의 이름을 따서 제정되었다. 기증 장기와 수혜자를 매개하는 의료진과 의료기관이 단지 장애(disability)만을 이유로, 장기이식 접근을 제한하거나 거부하는 행위를 명시적으로 금지한다. 이에 따라 이식 수술 거부, 이식센터 의뢰 거부, 대기자 명단 배제, 이식 관련 보험 적용 거부 등이 모두 금지된다. 차별에 대해 진정을 제기한 장애인은 미국 보건복지부(HHS) 민권국(OCR)을 통해 신속조사 절차를 밟을 수 있다. 다만 이 법은 장애인의 장기이식을 무조건 보장하는 것이 아니라 단지 장애만을 이유로 이식 기회를 차별하거나 거부하지 못하도록 규정하며, 최종 이식 여부는 개별적인 의학적 평가에 따라 결정되어야 함을 분명히 하고 있다. 
장애 여부라는 단편적 기준 대신 개별 환자에 대한 의학적 심사를 거치도록 한 이 법안은 실제 장애인의 이식 수술 성적(임상 결과)이 비장애인과 차이가 없다는 연구 데이터에 기반하고 있다. 호세 R 말도나도(Jose R Maldonado) 조사에 따르면 지적 장애 환자 42명의 신장이식 후 1년 생존율은 100%, 3년 생존율은 90%였고, 일본에서 신장이식을 받은 지적 장애 환자 25명(1988~2004년)의 1년·5년 이식 생존율은 지적 장애가 없는 대조군과 유의한 차이가 없는 것으로 확인되었다.

□ 법안 제정과 관련된 쟁점과 긍정적 관점

미국 보건복지부(HHS)는 2024년 재활법 504조* 관련 개정 규정에서 장기이식 결정에 장애에 대한 편견이 있어서는 안 된다고 명시했다. 그러나 전미 다운증후군협회(National Down Syndrome Society, NDSS)는 이 규정이 차기 행정부에 의해 뒤집힐 수 있고 미국 보건복지부(HHS) 민권국(OCR)의 핵심 집행 조항이 빠져 있어, 입법 조치가 여전히 필요함을 강조했다. 법안을 발의한 데비 딩겔(Debbie Dingell, 민주·미시간) 하원의원은 수술 후 관리 이행 능력을 주관적으로 판단해 장애인을 이식에서 배제하는 차별은 결코 용납될 수 없음을 피력하였다. 전미장애인권리네트워크(National Disability Rights Network, NDRN) 역시 이번 법안은 장애인 생명권을 경시해 온 불의를 바로잡는 중요한 첫걸음이라고 평가했다. 이브라힘(Ibrahim) 교수는 장기 공급이 제한된 상황에서 '누구의 생명을 구할 가치가 있는가'라는 물음은 지적 능력이나 생산성이 아닌 존재 자체의 가치에서 출발해야 한다고 강조했다.
 * 재활법(Rehabilitation Act) 504조: 연방 재정 지원을 받는 프로그램·활동에서 장애를 이유로 한 차별을 금지하는 조항