유전정보 차별금지의 법적문제 - 외국의 규율 동향과 그 시사점을 중심으로 -

• 저자[authors] : 양지현,김소윤

• 학술지명[periodical name] : 의료법학

• 권호사항[Volume/Issue] : Vol.18No.1[2017]

• 발행처[publisher] : 대한의료법학회

• 자료유형[Document Type] : 학술저널

• 수록면[Pagination] : 237-264

• 언어[language] : Korean

• 발행년[Publication Year] : 2017

• 주제어[descriptor] : 유전자 정보, 유전자 차별, 유전정보차별금지법, 정밀의료, ELSI, Genetic Information, Genetic Discrimination, Genetic Information Non-discrimination Act, Precision Medicine, ELSI

초록[abstracts]

[인간게놈프로젝트의 시작과 함께 그 사회적 부작용의 하나로 거론되었던 ‘유전정보 차별’의 문제가 아직 우리나라에서 크게 부각된 적은 없다 . 그러나 2016년 6월 30일부터 시행된 ｢생명윤리 및 안전에 관한 법률｣이 의료기관이 아닌 유전자검사기관의 유전자검사를 예외적으로 허용하자, 국내의 한 보험회사가 신규 암보험 가입자를 대상으로 DTC 유전자 검사를 별도의 무료 서비스로 제공하겠다고 하여 유전자 검사와 관련된 사회적 변화를 실감케 한 바 있다. 정밀의료가 의료의 새로운 표준으로 성큼 다가온 현 시점에서 유전정보 차별에 관한 규율은 더 이상 미룰 수 없는 문제가 되었다. 우리나라는 생명윤리법 제46조, 제67조에서 유전정보를 이유로 한 차별의 금지와 그 위반행위에 대한 벌칙을 규정하고 있지만, 이러한 광범위한 원칙 규정만으로는 보험, 고용 등 구체적인 유전정보 활용 영역에서의 문제점들을 충분히 해결할 수 없다. 미국, 캐나다, 영국, 독일은 상이한 방식으로 유전정보 차별의 문제를 다루고 있다. 미국의 ｢Genetic Information Non- Discrimination Act｣의 경우, 건강보험과 관련된 부분은 기존의 법에 유전정보 차별금지에 관한 내용을 추가하는 형식을 취하고 있다. 또 개인과 그 가족의 유전자 검사 결과 외에 ‘가족력’까지 포함하여 유전정보의 범위를 매우 넓게 규정하고 있다. 캐나다는 2017년 비교적 최근에 법을 제정하였는데, 보험과 고용 외에 ‘상품이나 서비스의 거래’에까지 적용범위를 확장하고 있다. 영국은 유전자 검사 중 ‘개인의 예측적 유전자 검사’에 대해서만 다루고 있는데, 보험의 경우 영국정부와 보험협회의 ‘협약’을 통해 유전정보의 활용을 2019년까지 유예하는 방식으로 규율하고 있고, 고용의 영역은 ICO가 만든 ‘Employment Practices Code(2011)’가 기준으로 활용되고 있다. 독일은 유전자 검사에 관한 법 ｢Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen｣에서 고용과 보험에서의 유전자 검사 및 그 결과 제출 요구의 원칙적 금지를 규정하고 있다. 이와 같이 각 나라마다 규율형식, 적용범위 뿐만 아니라 규율의 실효성에 대한 평가도 매우 상이하다. 이러한 점에 비추어 보았을 때 우리나라의 유전정보 차별에 관한 규제 역시 관련 규정의 검토, 전문가 집단의 참여 및 이해관계자의 협력을 통해 여러 규제안의 장․단점을 충분히 검증한 후 입법의 단계로 나아가는 것이 바람직할 것이다.]

목차[Table of content]

I. 서론   II. 유전정보 차별에 관한 규제의 형식과 내용 일반    1. 유전정보 차별에 관한 규제 형식    2. 유전정보 차별에 관한 규제 내용   III. 한국의 규율 현황    1. 헌법상 평등원칙    2. 법률상의 규율   IV. 외국의 규율 동향    1. 미국의 경우    2. 캐나다의 경우    3. 영국의 경우    4. 독일의 경우   V. 시사점    1. 유전정보 활용 허부에 따르는 이해조정의 필요성    2. 유전정보 및 유전자 검사의 정의    3. 관련 규정의 고려    4. 전문가 집단의 협력    5. 유전정보 차별에 관한 인식의 제고   VI. 결론   참고문헌   국문초록   ABSTRACT