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글 수 4,668
| 발행년 : | 2018 |
|---|---|
| 구분 : | 학위논문 |
| 학술지명 : | 학위논문(박사)-- 이화여자대학교 대학원 : 간호과학과 |
| 관련링크 : | http://www.riss.kr/link?id=T14718424 |
심장이식 수혜자의 체험
= The Lived Experience of Recipients with Heart Transplantation
저자[authors] 장유하
발행사항 서울 : 이화여자대학교 대학원, 2018
형태사항[Description] ix, 224 p. ; 26 cm
일반주기명[Note] 지도교수: 신경림
학위논문사항[Dissertation] 학위논문(박사)-- 이화여자대학교 대학원 : 간호과학과 2018.2
DDC[DDC] 600
발행국(발행지)[Country] 서울
출판년[Publication Year] 2018
소장기관[Holding] 이화여자대학교 도서관 (211048)
UCI식별코드 I804:11048-000000148600
초록[abstracts]
Heart disease is the second leading cause of death in Korea, followed by cancer. It is the leading cause of death among single organ disease in Korea. 25-75% of the patients with an end-stage heart failure die within one year of treatment. Heart transplantation has been a viable treatment option for people with the end stage of heart disease since the introduction of cyclosporine in the 1983.
There are 26 million heart failure patients worldwide and 750,000 patients in Korea in 2013. Depending on the severity of the symptoms, periodic inpatient treatment is necessary for survival. The average survival length after a heart transplantation is eleven years. Heart transplant recipients need to prepare themselves for the long term survival more carefully than the patients without heart transplantation do. To prepare for a prolonged survival, it is necessary for the recipients to be informed what kind of experience they will have as time flows.
There are some studies on the quality of life, the rejection and side-effects of immuno-suppressive agents, but little is known about the experience from the recipients’ perspectives. The purpose of this study is to explore the meaning and essence of the lived experience and to gain practical knowledge of heart transplant recipients by using Max van Manen's (1990) research methodology. Hermeneutic Phenomenology based on the paradigm of embodiment provides a philosophical perspective for this study to answer the question: “What is the lived experience of recipients with heart transplantation?
Participants of this study were eight patients who received an heart transplantation. Participants’ average length of survival after the surgery was nine years. The data was collected through purposive sampling. The in-depth interview was done from January to October of 2017. Semi-structural formal interviews were conducted, tape-recorded with participants’ consent. Recorded tape was transcribed immediately after the interview was completed. If necessary, an additional phone interview was done to enrich and saturate the data. To collect records of the experiences from various cultural sources, three lyric poems, three essays, two novels, nine paintings, two soap opera drama/writing related to the heart transplantation recipients were searched.
The results of this study revealed 41 themes and 9 essential themes of the experience of people with heart transplant as following: ‘Wandering hospital to search for renowned heart transplant specialists because of unusual body symptoms’, ‘Being immensely shocked by a notice that my only option was a heart transplant’, ‘Trying everything to delay the heart transplant’, ‘Having made a decision to have heart transplant because of my heart malfunction’, ‘Waiting for the right heart for me anxiously’, ‘Having gratitude for my heart strongly beating again and enduring all procedures’, ‘Prioritizing taking medicine and following medical instructions to return to daily life’, ‘Coordinating my daily activities with my physical limit’, ‘Promising myself to live a life to the fullest potentials to commemorate the donor with celebrating the day as a second birthday', ‘Returning the favor given by the supporter to the recipient awaiting for a heart donor.’
The participants were seeking for famous heart specialist in a big hospital because of unusual body symptoms which was treated in a local hospital without improvement. They did their best to take care of their health not to have heart transplanted. But their heartful effort to keep their heart function became futile thus they were immensely shocked by notification of their option for survival was heart transplant. Inevitably they made up mind to have their heart transplant but a long waiting for the right heart was very distressful, painful and they were very anxious for a right heart donner. They were under medical treatment so that they had to be in and out of hospital to keep their heart working. Actually they struggled for survival. Finally they found the right donated heart and went through a long surgery. After they surgery they were too happy to complain all the distress from the invasive procedures and interventions. Because of heavy dose of immunosuppressants infused into their body they had to be in the isolation room by themselves in order to protect themselves from infection. Being in the isolation room surrounded by window was very lonely and scary for the participants but it was worth the trouble. Gratitude for gaining life back made them to withstand all distress from procedures by being thankful for their heart beating again. After discharge from the hospital, regular follow -up was mandatory to check up the side effects of immunosuppressants and to monitor the transplanted heart function. They kept on their eyes on their body condition and complied to all medical instructions. They also coordinated their daily activities with their physical limit. Also they promised themselves to live the fullest potentials to commemorate the donor so that they can returning favor given by supporter to the awaiting recipient for heart donor..
This study is meaningful because it explores the unique experience of heart transplantation recipients. People with heart transplant have a variety of nursing needs in their special situations of experiencing health problems such as rejection, infection, cancer, and side effects from taking immuno-suppressive agents over the course of their whole life. Therefore, this study explores the meaning and essence of the in-depth experience of the heart transplantation recipients. Thus, this study can be a robust foundation to develop nursing intervention for the heart recipients. For a further study suggestion, there is a need to study on how the recipient copes with the side effects of taking immuno-suppressive agents. For further study on heart transplanted by age group age of 20s, 30s, 40s etcs is recommended.
초록[abstracts]
심장질환은 국내 사망원인 중 암에 이어 두 번째로 많으며(국가통계포털, 2017), 단일 장기로는 1위이다. 말기 심부전 환자들의 25-75%는 치료를 할지라도 1년 이내에 사망에 이른다(Hasan, Ela, & Goldstein, 2017). 그리고 이들에게 생존의 유일한 대안은 심장이식이다(Mantovani et al., 2017).
심부전 환자는 전 세계적으로 2600만 명(Ambrosy et al., 2014), 국내는 2013년 75만 명이 있고(심부전연구회, 2016), 증상의 심각성에 따라 입원치료를 주기적으로 받아야 생존할 수 있다. 이들의 의료비 부담이 커서 유럽과 미국의 경우 총 보건의료비의 1-2%를 차지할 정도이다(Ambrosy et al., 2014).
한편 많은 말기 심부전환자들은 생존을 위해 심장이식을 기다린다. 그러나 심장이식 수술 후에도 합병증(관상동맥의 경화나 거부반응, 감염, 암 등)을 예방하기 위해 지속적인 추후 간호가 필요하다. 그래서 본 연구자는 이들의 입장에서 시기별로, 총체적으로 심장이식과 관련된 이해가 필요함을 알고, 말기 심부전 환자가 심장이식결정까지의 신체적, 심리적 갈등과 노력, 심장이식 직후 그리고 회복 후 일상으로 돌아간 심장이식 수혜자의 경험이 무엇일까? 라는 개방적 질문으로 이들의 체험의 의미와 본질을 심층적으로 탐색하여 간호지식 및 간호중재개발에 기여하고자 하였다.
본 연구는 심장이식 수혜자의 체험의 의미와 본질을 찾고자 그것을 가장 잘 보여줄 수 있는 Max van Manen(2000)의 해석학적 현상학 연구방법을 적용하여 이들의 수술 전, 수술 직전·후, 퇴원 후 일상으로 돌아간 그 시기, 그 현장에서 세계 내 존재로서 겪은 생생한 체험을 탐색하여 이해하고자 하였다.
본 연구는 목적적 표본추출을 통해 심장이식 수술을 받은 8명을 선정하였고, 심층 면담과 관찰 및 전자의무기록, 문학작품, 예술작품을 통하여 자료를 수집하였다. 심층면담은 면담 내용의 녹음에 대한 참여자의 동의를 구한 후, 2017년 1월부터 2017년 10월까지 1-2시간 동안 2회 실시하였다. 이후 전화나 메시지, K톡으로 수차례 자료가 포화될 때까지 충분히 수집하였다. 녹음 내용은 면담 직후 연구자가 직접 필사하였다. 본 연구자는 면담내용을 반복하여 읽고 Max van Manen(2000)의 해석학적 현상학적 연구방법에 따라 분석하여 41개의 주제와 9개의 본질적 주제를 도출하였다. 그리고 문학작품(시 3편, 소설 2편, 수필 및 수기 3편, 드라마 2편)과, 그리고 예술 작품(회화 9점)을 탐색하였다.
본 연구의 결과, 9개의 본질적 주제는 다음과 같다
‘몸이 예사롭지 않아‘더 큰 병원’의 심장 명의(名醫)를 찾아 나섬’, ‘심장을 바꿔야 산다는 말에 충격을 받음’, ‘타인의 심장을 최대한 피하려고 정성을 다했으나 버틸 수 없어 이식을 받기로 마음먹음’, ‘내 몸에 맞는 심장을 애타게 기다림’, ‘심장이 세차게 뜀에 감개무량하여 힘든 치료를 견디어 냄’, ‘일상 복귀를 위해 건강관리에 힘쓰고, 약물 복용을 엄수함’, ‘내 체력의 한계에 맞춰 삶을 꾸려나감’, ‘덤으로 받은 生, 기증자를 기리며 두 몫을 살겠다고 다짐함’, ‘버팀목이 되어준 사람들의 은혜를 대기자들에게 갚으려 함’이 도출되었다.
참여자들은 모두 심장이식 수혜자로서, 마른기침, 숨가쁨, 다리가 붓고 머리가 핑 도는 등 몸에 예사롭지 못한 증상들이 나타나 동네 병원을 다녀도 증상들이 변함없어 ‘더 큰 병원’의 심장 명의(名醫)를 찾아 나선다. ‘더 큰 병원’에서 심장을 바꿔야 산다는 말에 충격을 받고 타인의 심장을 최대한 피하려고 자신의 몸에 정성을 다해 관리하였으나 더 이상 자신의 심장으로 버틸 수 없는 지경에 이름을 인정하고 심장이식을 받기로 결정하였다. 기증자가 나타나기를 학수고대하며 심부전 증상의 악화와 호전에 따라 입·퇴원을 수차례 반복하였다. 그리고 기증자가 나왔다고 입원했다가 기증자의 심장 크기가 맞지 않고 상태에 따라 이식을 뒤로 미루고 입퇴원을 여러 차례 반복하였다. 이러다가 죽을 것 같아 두려워, 퇴원을 거부하며 강심제(도부타민)와 이뇨제 주사를 맞으면서 자기 몸에 맞는 심장을 기다렸다. 한편 성실한 투약과 증상에 따른 간호(열나면 열내려주고, 틈만 나면 일부러 자신에게 말을 걸어줌), 한마디 따뜻한 말, 격려의 이모티콘을 그려주고, 손 잡아주는 간호사와 건강상태에 대한 모니터링과 이식 순서가 바뀌면 설명해주는 주치의 등 심혈을 기울인 의료진들의 돌봄에 실낱같은 희망을 가지게 되었다.
드디어 학수고대하던 기증자가 나타나 심장이식 수술을 받은 직후, 발가락이 움직이고 주변 소리가 들리면서 내가 살아났다는 사실에 감격하여 몸에 부착된 여러 치료 장치, 잦은 채혈 그리고 면역저하로 인해 유리로 된 중환자실 독방에서 격리 치료의 외로움 등 힘든 치료를 견뎌냈다. 일상의 복귀를 위해 면역억제제 복용 등 치료와 처방에 철저히 순응하고 면역억제제 부작용을 체크하고 관리하며 거부반응이 올까봐 여러모로 조심하며 감염 노출을 피하려고 사람이 많은 시간과 장소를 피하였다. 일반 사회인처럼 생활하려고 해도 몸이 따라 주지 않아 좌절하였다. 건강한 보통 사람처럼 보이고 싶은 마음이 간절하지만 이식 후 사회반경이 좁아졌음을 수용하고 긍정적인 미래를 계획하고 나아가면서 자신의 체력의 한계에 맞춰 삶을 꾸려가게 되었다. 한편 기증자가 어떤 사람이었을지 궁금해 하면서 덤으로 다시 살게 된 기증자의 몫까지 더 잘 살겠다고 마음을 다짐하며, 심장이식 수술을 받은 날을 다시 태어난 날로 정하고 귀하게 여겨 이식된 심장을 보호하였다. 또 기증자의 명복을 빌어주고자 기도를 하거나 천도제를 지내면서 버팀목이 되어준 가족, 의료진, 수혜자 모임 구성원들에게 입은 은혜를 갚으려는 태도로 다른 심장이식 대기자에게 베풀며 살고 있다.
본 연구의 의의는 심장이식 수혜자의 총체적인 체험을 통해 심장이식 대기자에게 증상의 호전에 필요한 지식과 정보는 무엇인지를 확인하였고, 나타나지 않는 기증자의 심장이식에 대한 조바심보다는 희망을 가지게 하는 간호 프로그램이 필요한 것을 알았다, 또 가족에 대한 지지와 간호가 또한 필요하며, 수혜자들에게는 일생동안 지속되는 치료의 순응과 거부반응과 감염에 대한 불안을 해소하기 위한 간호를 어떻게 할 것인지를 고민해야한다. 마지막으로 사회 복귀에 대한 어려움의 이해를 바탕으로 계속적인 간호를 도모하는 데 큰 활용이 가능하도록 귀중한 자료로서 제공하였다는데 있다. 이 연구 결과를 바탕으로 심장이식 대기자와 수혜자를 위한 맞춤형 간호현장별, 간호실무 매뉴얼 및 중재 프로그램 개발 그리고 그 효과검증에 대한 추후 연구를 제언한다.
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