생체 부분 간이식(LDLT) 기증자의 경험
= Donor’s Experiences of Living Donor Liver Transplantation(LDLT)
저자[authors] 정선주
발행사항 서울 : 한양대학교 대학원, 2011
형태사항[Description] vii, 133 p. : 삽도 ; 26 cm.
일반주기명[Note] 요지: p. v-vii<br>Abstract: p. 128-131<br>지도교수: 유은광<br>부록: 연구참여동의서, 일반적 특성에 관한 질문, 인터뷰 주요 질문지 외<br>참고문헌: p. 112-119
학위논문사항[Dissertation] 학위논문(석사)-- 한양대학교 대학원 : 간호학과 2011. 8
발행국(발행지)[Country] 서울
출판년[Publication Year] 2011
주제어 간호학
소장기관[Holding] 한양대학교 중앙도서관 (211062)
초록[abstracts]
Purpose : The purpose of this study was to find out general understanding how and what Living Donor Liver Transplantation(LDLT) donors experience in everyday life. On the basis of these results, it is tried that we provide LDLT donors to right management and the development of effective education program, base data which is needed the way of support and political base required urgently. Method : In-depth interviews and participant observation research methods over the ethnographic research methods were applied, the data collection period to July 2010 data saturation was held early in March 2011. Informants for the selection and data collection café.daum.net/liver donor (Korea Liver Donor Association) in the September 2009 target date for the donor, has been consulting the Internet and by phone, prior to the consultation members(living liver Donors) are willing to participate in the study during the active and the most suitable for research purposes purposive sampling was selected as providers of information. Informants of this study were café.daum.net/liver donor as a full member of the membership of 450 people who have experienced living donor liver donation of 10 liver donors qualified written consent by participating parties were selected. Individual in depth interviews with a number of interviews per person 2-3 times, per interview took 1-3 hours. Result : The results donor’s experiences of LDLT were classified 9 areas, 33 categories, 110 properties. Specifically, the results of this study are summarized as follows. 1. Determine the motive for the donation was categorized influences of a high price on family culture(extremely devote, the sticky brotherhood, a spirit of self-sacrifice), religious influences(religious), the influence of mass media(TV programs). 2. Lack of information was categorized insufficient advance information (the lack of information about operation process and complication occurred and the lack of information about long-term physical sequela), doctor’s information and the different reality(different return period), and inadequate post-information(the lack of information about health status after donation), absence of education materials(absence of education program for donor). 3. Lack of management of the doctor was categorized doctor’s incomprehe- nsion(understanding shortage about liver donor), doctor's neglect(neglect about complaint symptoms, neglectful follow up). 4. Physical difficulty was categorized that is Incomplete recovery(100% recovery before liver donation is not possible), severe pain(severe pain than expected, long-lasting pain, liver biopsy due to pain), physical sequel(internal disorders, immune loss, chronic fatigue syndrome, gastrointestinal disorders, weight changes, constitutional changes, skin problems, circadian rhythm imbalance, discomfort in the scar area, causing complications and risks). 5. Mental-psychological ambivalence was categorized positive emotions (relief, happiness, satisfaction, full heart, appreciation), negative emotions, difficulty in emotional expression, body image damaged(difficulty of damaged the body accept, difficulty in using public baths, hideous scars caused by the withering), psychological problems(depression, cumbersome due to bile leakage and mental trauma, sleep disturbances, personality changes, poor morale and confidence, poor understanding, poor concentration and poor judgement, forgetfulness and memory loss). Showed a significantly more negative emotions than positive emotions, negative emotions was classified that is anxiety and fear, emptiness and absurd, unfair, regret, sorrow, resentment, distrust, disappointment, sense of loss, frustration, alienation and hurt, regrettable, betrayal, concern(worried), cumbersome than the military life, suffering, never do anything in life again, if you are not an immediate family the difficulty of liver donor. 6. Social-economic difficulty was categorized personal difficulties(early return to an incomplete recovery condition, a jobs or business capacity degradation, maintaining economic activity and the return of the difficulties, lack of care in the workplace, switch to lighter jobs after liver donation, employment difficulties, difficulties in maintaining relationships, Economic burden, the burden treatment pay after discharge), and social prejudice(liver donation is easy), unfair treatment(unfair treatment of insurance company, harsh treatment of workplace), no social support(no rights protection, no support for employment, lack of awareness about transport week). 7. Delay of Return and recovery period were categorized delay of return to everyday life(required at least three months after donation, it takes more than six months duration after occurred complications), delay of a job to return(three months after donation, if physical labor is strong it take over a period of one year after donation), delay of physical recovery period(30% physical recovery is required at three months after donation, 70%physical recovery is required at six months after donation), before donate a similar physical recovery(at least 1 year after liver donation is required). 8. Desire was categorized desire about recipients(live healthily, discarding bad habits, keeping promises, have divided hearts, to know the donor sacrifice, to know the donor heart), Desire about family(to understand for donor), desire about medical worker(twenties and early thirties the donor selection, genital examination(women: cervical, ovarian, etc.), follow-up, should do minimally invasive, eager convey to the recipient, receiving a memorandum), Personal desire(scar removal, support for additional costs, activate support group, provided liver donor courtesy). 9. Overcoming difficulties were categorized the power of faith(the death of the recipients accept the will of God), family support, self-overcoming (meeting with people, interest in life), liver donor support group(sympathized with). Conclusion : Based on the foregoing results, the following conclusions were drawn. By developing effective education program for living liver donor appropriate preparedness and response of liver donation before and after, and the surgery after adaptation costs for professional nursing interventions so that they can continue to positively. After donating, even though it passed away many years, Liver donor had difficulty troubling such as physical disabilities and mental-psychological, social-economic all their life. The insurance company treated Liver donor who sacrificed to save someone’s life unfair like refusing of insurance, resigning at the official suggestion and so on. We think that liver donors should not take such difficulties and suffers any more. The frequency of brain-dead donor is only 3.1 per a million people and it is only 1/10 compared to developed country. However Liver donation is expected to increase steadily like in America and Europe(operating of Liver transplant- tation more than 7000 times in a year in America and Europe). Since it is considered that the problem of Liver donor occurs continuously, the right policy and legislation which protect and support Liver donor urgent.
초록[abstracts]
본 연구의 목적은 생체 부분 간이식(LDLT) 기증자가 일상적인 삶에서 무엇을 어떻게 경험하고 있는지를 파악하고자 함이며, 이 결과를 토대로 LDLT 기증자들에게 적절한 관리와 교육프로그램 개발, 절실히 요구되는 지원방안 및 정책기반에 필요한 기초자료를 제공하고자 시도되었다. 연구방법은 심층면담과 참여관찰을 통한 일상생활기술적 연구방법을 적용하였으며, 자료수집 기간은 2010년 7월부터 자료가 포화상태에 이른 2011년 3월까지 진행되었다. 정보제공자 선정과 자료수집을 위해 café.daum.net/liver donor(한국간기증자협회)에서 2009년 9월부터 현재까지 간 기증자를 대상으로 인터넷과 전화로 상담해 왔으며, 사전에 상담한 회원(생체 간 기증자)중에 적극적으로 연구에 참여할 의사가 있고, 연구목적에 가장 적합한 정보제공자를 의도표출법(purposive sampling)으로 선정하였다. 본 연구의 정보제공자는 café.daum.net/liver donor의 회원으로서 전체회원 450명 중 생체 간 기증을 경험한 간 기증자 10명으로 서면화된 연구참여 동의서를 작성한 자로 선정하였다. 개별적 심층면담에 있어 1인당 면담 횟수는 2∼3회였고, 면담 1회당 1∼3시간이 소요되었다. 생체 부분 간이식 기증자의 경험을 분석한 결과 9개의 영역, 33개의 범주, 110개의 속성으로 분류되었다. 도출된 연구의 결과를 구체적으로 요약하면 다음과 같다. 1.간 기증 결정동기는 가족중시문화의 영향(지극한 효심, 끈끈한 형제애, 희생정신), 종교적 영향(신앙심), 대중매체의 영향(TV프로그램)으로 범주화 되었다. 2.정보부족은 불충분한 사전정보(수술과정 및 합병증 발생여부와 장기적으로 발생되는 신체적 후유증에 대한 정보부족), 의사의 정보와 상이한 현실(상이한 복귀시기), 불충분한 사후 정보(기증 후 건강상태에 대한 정보부족), 교육자료부재(기증자를 위한 교육프로그램의 부재)로 범주화되었다. 3.의사의 관리부족은 의사의 이해부족(기증자에 대한 이해부족), 의사의 소홀함(호소증상에 대한 무관심, 소홀한 추후 건강관리)으로 범주화 되었다. 4.신체적인 어려움은 불완전한 회복(간 기증 전으로 100%회복은 절대 불가능), 극심한 통증(예상보다 더욱 극심한 통증, 장기간 지속되는 통증, 간 조직검사(간생검)로 인한 통증), 신체적 후유증(내부적 장애, 면역저하, 만성피로증후군, 위장관 장애, 체중변화, 체질변화, 피부트러블, 생체리듬 불균형, 흉터부위의 불편감, 합병증 및 위험성 유발)으로 범주화되었다. 5.심리∙정신적인 양가감정은 긍정적정서(안도감, 행복감, 만족감, 뿌듯함, 감사함), 부정적정서, 감정표현의 어려움, 신체상 손상(손상된 신체 수용의 어려움, 대중 탕 이용 시 어려움, 흉측한 흉터로 인한 위축), 정신적 어려움(우울증, 담즙누출로 인한 힘듦, 정신적 트라우마, 수면장애, 성격의 변화, 의욕 및 자신감 저하, 이해력저하, 집중력 및 판단력 저하, 건망증과 기억력 감퇴)으로 범주화 되었다. 긍정적 정서 보다 부정적 정서가 두드러지게 나타났고, 부정적 정서는 불안함과 두려움, 공허함, 황당함, 불공평함, 후회, 서러움, 원망감, 불신감, 실망감, 상실감, 좌절감, 소외감과 상처, 섭섭함, 배신감, 염려함(걱정), 군생활 보다 힘든 것, 개 고생 한 것, 평생 다시는 못할 짓, 직계가족이 아니면 간 기증은 하기 어려운 것으로 분류되었다. 6.사회∙경제적인 어려움은 개인적 어려움(불완전한 회복상태로 조기복귀, 일(업무)역량저하, 경제적 활동유지와 복귀의 어려움, 직장 내 배려부족, 기증 후 가벼운 일로 전환, 취업의 어려움, 인간관계유지의 어려움, 경제적 부담감, 퇴원 후 치료비부담), 사회적 편견(간 기증을 쉽게 생각하는 문제), 부당한 대우(보험회사의 부당한 대우, 직장의 냉혹한 대우), 사회적 지원 전무(권익보호 전무, 취업 시 채용에 대한지원 전무, 교통약자에 대한 인식부족)로 범주화 되었다. 7.복귀 및 회복시기의 지연은 일상생활복귀의 지연(기증 후 최소한 3개월 이상 소요, 합병증 발생 시는 기증 후 6개월 이상의 기간이 소요), 일(직장)복귀의 지연(합병증 발생 없이 기증 후 3개월 소요, 육체적 노동이 강할 경우 기증 후 1년 이상의 기간이 소요), 신체회복시기의 지연(30% 신체회복은 기증 후 약 3개월 소요, 70% 신체회복은 기증 후 6개월 이상 소요), 기증전과 비슷한 신체회복시기(기증 후 최소한 1년 이상의 기간이 소요)로 범주화 되었다. 8.바램은 수혜자에게 대한 바램(건강하게 살기, 나쁜 습관 버리기, 약속 지키기, 나누는 마음 갖기, 기증자희생 알기, 기증자 마음 알기), 가족에 대한 바램(기증자 이해해주기), 의료진에 대한 바램(20~30대로 기증자 선정해주기, 생식기 검진해주기[여성: 자궁, 난소 등]), 추후관리해주기, 최소절개해주기, 수혜자에게 절절함 전해주기, 각서 받기), 개인적인 바램(흉터제거해주기, 추가적 비용 지원해주기, 지지그룹 활성화해주기, 간 기증자 예우 마련해주기)으로 범주화 되었다. 9.어려움 극복은 신앙의 힘(수혜자의 죽음을 신의 뜻으로 수용), 가족의 지지, 스스로 극복(사람들 만나기, 취미활동하기), 간 기증자 자조모임(동병상련)으로 범주화되었다. 이상의 결과를 바탕으로 생체 간 기증자를 위한 효율적인 교육프로그램을 개발하여 간 기증 전∙후 적절한 준비와 대처 및 수술 후 적응을 긍정적으로 해나갈 수 있도록 전문적인 간호중재를 요한다. 생체 간 기증자는 간 기증 후 수년의 시간이 경과 했음에도 불구하고 신체적 후유 장애, 심리∙정신적, 사회∙경제적 등 생활 전반에 걸쳐 어려움과 힘듦을 겪고 있었다. 한 생명을 살리기 위해 희생한 생체 간 기증자에게 배려와 지원을 고사하고, 보험회사로부터 보험가입 거부, 직장 내에선 권고사직 등 부당한 대우를 받고 있었다. 이와 같은 어려움과 힘듦은 더 이상 간 기증자들이 개인적으로 감내해야 할 몫이라 볼 수 없다고 사료된다. 한국 뇌사자기증의 빈도는 인구 100만 명당 3.1명 수준으로 선진국에 비하여 1/10 수준에 불과한데, 뇌사자 기증이 증가한다 하더라도 미국과 유럽(미국과 유럽을 중심으로 연간 7000예 이상의 간이식 수술 시행)에서처럼 생체 간 이식은 꾸준히 증가할 것으로 예측된다. 따라서 이러한 생체 간 기증자의 문제는 앞으로도 계속 발생할 것으로 사료되며, 이에 따른 생체 간 기증자를 보호하고, 지원할 수 있는 적절한 정책 및 법률제정이 시급한 것으로 판단된다.