‘유전정보를 모를 권리’의 윤리적·법적 근거와 실현 방법 = The bases and methods of the right not to know ones own genetic information

• 제어번호 : 100163117
• 저자명 : 유호종(You, Hojong)
• 학술지명 : 한국의료법학회지
• 권호사항 : Vol.22 No.1 [2014]
• 발행처 : 한국의료법학회
• 자료유형 : 학술저널
• 수록면 : 103-121(19쪽)
• 언어 : Korean [※ 본문의 언어가 다를 수 있으니 미리보기를 확인해 주십시오]
• 발행년도 : 2014년
• KDC : 517
• 등재정보 : KCI등재
• 주제어 : 유전의학 ,유전정보 ,모를 권리 ,알 권리 ,생명윤리및안전에관한법률 ,자율성 ,genetic medicine ,genetic information ,right to know ,right not to know ,Bioethicsand Safety Act ,autonomy

앎은 전통적으로 좋은 것으로 간주되어 왔다. 그러나 자기 유전정보에 대한 앎은 불안감이나 초조함 같은 피해만을 줄 수 있다. 그래서 독일법 등에서는 이 유전정보를 모를 권리를 인정하고 있다. 우리나라에서도 유전의학 연구에서 이 권리가 침해되지 않도록 논의를 시작해야 할 때이다.
윤리적으로 보면 ‘서로에게 해악을 입히지 않을 의무’로부터 ‘서로로부터 해악을 입지 않을 권리’가 도출된다. 그리고 이 권리에서 ‘유전정보를 모를 권리’가 도출된다. 법적으로는 헌법 10조에 규정된 ‘인간의 존엄 및 행복 추구권’으로부터 역시 이 권리를 이끌어 낼 수 있다. 이렇게 ‘유전정보를 모를 권리’는 윤리적·법적으로 뒷받침된다.
그런데 유전체 제공자는 자기 유전정보에 대해 ‘모를 권리’ 이외에 ‘알 권리’ 역시 가지고 있다. 따라서 모를 권리는 이 알 권리와 잘 조화되도록 보장해야 한다. 그 방법은 첫째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하는 것이다. 즉 자기 유전정보를 통보받을 것인지를 유전체 제공자가 선택하게 하는 것이다. 둘째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하기 어려울 때는 그 가족 등이 대리 결정하게 하거나 연구자나 의사가 통보 여부를 결정하도록 하는 것이다.
현재 우리 연구현장에서는 이 자기 유전정보에 대한 ‘알 권리’와 ‘모를 권리’에 대한 자각이 부족한데 그 한 이유는 법률상의 미비 때문이다. ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’에서는 유전정보를 제3자에게 제공하는 것에 대한 규정만 있다. 여기에 더해 그 정보를 유전체 제공자 본인에게 통보하는 것에 대한 규정 등이 추가되어야 한다.

국문초록

Ⅰ. 서론

Ⅱ. 유전정보로 발생 가능한 해악

Ⅲ. ‘유전정보를 모를 권리’의 윤리적·법적 근거

Ⅳ. 유전정보를 ‘모를 권리’와 ‘알 권리’의 관계

Ⅴ. 자율성 존중을 통한 ‘모를 권리’와 ‘알 권리’의 보장

Ⅵ. 선의의 간섭을 통한 ‘모를 권리’와 ‘알 권리’의 보장

Ⅶ. 결론

참고문헌

ABSTRACT