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연명의료가 예견되는 시점에서 환자 가족의 역할: 말기암 환자 가족의 돌봄 경험에 대한 내러티브 분석
장원경 (Won Kyung Chang), 안경진 (Kyongjin Ahn), 김민영 (Minyoung Kim), 김유리 (Yuri Kim) ,한유정 ( Yu Jung Han )한국의료윤리학회, <한국의료윤리학회지> 18권2호 (2015), pp.172-189
<한국어 초록> 환자의 연명의료 중단 여부에 관한 결정에서 환자 가족에게 어떠한 역할을 부여할 것인지에 관한 논의는 이제까지 매우 상반되는 시각에 기초하여 전개되어 왔다. 환자 가족은 한편으로는 환자를 가장잘 이해하고 환자를 위하여 최선의 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었고, 다른 한편으로는 경제적 부담으로 인하여 환자의 의사에 반하여 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 주체로 인식되었다. 그러나 이제까지 연명의료 중단과 관련하여 말기 환자를 돌보는 환자 가족에 대한 심층적인 연구는 거의 이루어지지 않았다. 따라서 본 연구에서는 말기암 환자를 돌보는 일차적인 책임을 지고 환자를 돌보고 있는 환자 가족들을 대상으로 ‘환자 보호자’의 입장에서가 아니라 ‘가족 본인’의 입장에서 경험한 고통 및 환자 또는 다른 가족구성원들과의 관계의 변화, 연명의료 중단에 관한 태도 등에 관한 심층면접을 진행하였다. 연구참여자들은 환자를 돌보면서 환자의 질병상태에 따라 경험한 감정의 변화, 환자의 질병으로 연구참여자의 삶에 나타난 실질적인 변화, 환자를 돌보는 과정에서 발생한 환자 및 다른 가족 구성원들과의 갈등 등에 관하여 보고하였다. 본 연구는 연구참여자들의 이러한 진술을 분석하여, 연명 의료에 관한 논의에서 환자 가족을 환자 및 다른 가족 구성원들과 밀접한 유대관계를 지니고 자신을 희생하여 환자를 돌보는 동시에, 자신만의 정신적, 신체적, 경제적, 관계적 욕구도 지니고 있는 복합적인 주체로 고려할 것을 제안한다.
키워드: 연명의료, 연명치료, 암환자 가족, 돌봄 경험, 내러티브 분석, life sustaining treatment, terminal cancer, family caregivers, caring experience, narrative analysis