말기환자와 가족이 경험한 가정호스피스에 대한 문화기술지

 
저자 김형숙
형태사항 120 ; 26 cm
학위논문사항 학위논문(박사)-- 순천향대학교 일반대학원 : 간호학과 지역사회간호학 2016. 2
발행국 충청남도
언어 한국어
출판년 2016
소장기관 순천향대학교 도서관

 
초록
본 연구는 말기환자와 가족의 경험하는 팀 접근 가정호스피스의 문화적 의미를 확인하여 기술, 해석하고 이에 대한 비교문화적 검토를 함으로써 말기환자와 가족의 가정호스피스 경험을 설명할 수 있는 이론적 모형을 제시하고자 참여관찰과 심층면담을 중심으로 시도된 문화기술지 연구이다.
자료 수집은 2014년 2월부터 2015년 9월까지 총 161회의 가정방문을 중심으로 데이케어, 소풍 등에 대한 참여관찰과 말기환자 4명, 가족 6명의 심층면담을 통해 이루어졌으며, 참여관찰은 Spradley의 3단계 관찰 과정을 적용하여 서술관찰, 집중관찰, 선별관찰의 순서대로 진행하였다. 자료 분석은 Spradley의 분석단계에 따라 영역분석, 분류분석, 성분분석, 주제 분석의 과정을 거쳐 이루어졌다.
자료 분석 결과, 확인된 문화적 중심주제는「삶의 조각보 만들며 갈림길로 나아감」이었으며, 「가시덤불 속에서 유일한 출구로 만남」「가족보다 더 가족 같은 길동무와 함께 함」「내 몸 같은 집에서 지냄」의 영역이 연관되어 있음을 확인하였다.
1. 말기환자와 가족의 가정호스피스 경험이 지니는 의미 구조의 문화적 중심 주제는「삶의 조각보 만들며 갈림길로 나아감」으로 ‘내게 딱 맞는 도움을 받음’ ‘삶의 조각을 맞추어감’ 의 범주로 구성되었다.
2. 두 번째 문화적 주제는「가시덤불 속에서 유일한 출구로 만남」으로 ‘가시덤불에 던져짐’ ‘뒤늦게 나갈 길을 찾음’의 범주로 구성되었다.
3. 세 번째 문화적 주제는「가족보다 더 가족 같은 길동무와 함께 함」으로 ‘믿고 의지할 수 있음’ ‘언제나 곁에 있음’ ‘다 품어줌’의 범주로 구성되었다.
4. 네 번째 문화적 주제는 「내 몸 같은 집에서 지냄」으로 ‘익숙함을 누림’ ‘소중한 나를 지킴’ 의 범주로 구성되었다.
본 연구에서 확인된 이론적 모형은 「가시덤불 속에서 유일한 출구로 만남」과 「내 몸 같은 집에서 지냄」이라는 제한된 조건을 배경으로「가족보다 더 가족 같은 길동무와 함께 함」을 통해 「삶의 조각보 만들며 갈림길로 나아감」의 과정이 이루어지는데, 이는 ‘몸의 고통에서 벗어남’, ‘심리적 지진을 다스림’, ‘삶의 무게 덜어냄’, ‘지난 세월의 흔적 돌아봄’, ‘순간을 기뻐하고 감사함’, ‘물려받고 나줘 줌’의 경험이 연쇄적, 순차적 혹은 동시적으로 발생하는 구조이다.
연구 결과 가정호스피스 제도가 확립되지 않은 조건에서도 호스피스 원리와 가치를 체득한 가정호스피스 팀의 말기 돌봄으로 참여자들이 가정에서 가족과 함께 생활하며 삶을 마무리하고 준비된 상태에서 편안한 죽음을 맞이하고, 이 과정에 참여한 가족들 또한 영적 성장을 경험하면서 떠난 이의 삶과 죽음에 대한 긍정적 기억을 간직하며 삶을 이어갈 수 있음을 확인하였다.
이를 토대로, 팀 접근을 통해 가정 및 지역사회를 기반으로 하는 호스피스 제도가 확립되어야 할 필요성을 확인하여 다음과 같이 제언하였다.
1. 말기환자 및 가족을 위한 가정호스피스가 효과적으로 운영될 수 있도록 제도적 지원이 필요하다. 가정호스피스에 대한 인식을 높이고 완화의료 적용대상을 확대하여 대상자가 적절한 시기에 의뢰될 수 있어야 하며 완화의료 필수약제에 대한 접근성을 높이기 위한 법제도 개선 등이 이루어져야 할 것이다.
2. 가정호스피스 팀의 효과를 높일 수 있도록 팀 구성, 서비스 제공시간, 방문빈도 및 주기 등 서비스 제공모델에 대한 이론개발 및 검증이 필요하다.
3. 간호사가 호스피스 팀의 중요한 접촉자로서 말기환자 및 가족을 위해 돌봄을 제공할 수 있는 역량을 개발하기 위한 교육이 필요하다. 특히, 심리적, 영적 돌봄 역량을 강화하기 위한 교육이 요구된다.

 
목차
제1장 서 론
제1절 연구의 필요성
제2절 연구 목적

제2장 문헌고찰
제1절 호스피스
제2절 가정호스피스
제3절 질적 연구방법으로서의 문화기술지

제3장 연구 방법 
제1절 사회적 상황
제2절 자료수집 방법
제3절 자료 분석
제4절 연구 결과의 엄밀성 확립을 위한 고려
제5절 연구진행과정에 따른 윤리적 고려

제4장 연구 결과
제1절 연구 참여자 개별적 소개
제2절 가정호스피스 경험의 의미
제3절 가정호스피스 경험의 의미 구조
제4절 가정호스피스 경험의 의미 구조 기술
제5절 가정호스피스 경험에 대한 비교문화적 검토

제5장 가정호스피스 경험에 대한 이론적 모형

제6장 결론 및 제언

참고 문헌

<부록1> 연구대상 기관의 가정호스피스 이용자 특성 및 서비스 실태분석 결과 101
<부록2> 연구참여자용 설명서 112
<부록3> 연구참여 동의서 115
<부록4> IRB 심의 승인서 116

주제어
가정호스피스, 말기환자, 문화기술지, 경험, 말기돌봄