공공기관 생성 건강정보활용 활성화 방안 연구 : 일개 공공기관의 자료를 바탕으로
| 기타서명 |
Study on
improving access to health information generated public institute : using the
data from a public institute |
| 저자 |
이도화 |
| 발행사항 |
서울
: 연세대학교 보건대학원, 2015 |
| 형태사항 |
vii,
101장 : 삽화 ; 26 cm |
| 일반주기명 |
지도교수:
이일학 |
| 학위논문사항 |
학위논문(석사)--
연세대학교 보건대학원 : 보건의료법윤리학전공 2015. 8 |
| 발행국 |
서울 |
| 언어 |
한국어 |
| 출판년 |
2015 |
| 주제어 |
공공데이터,공공기관
생성 건강정보,보건의료연구,이차자료,public data,health information,health service
research,secondary information |
| 소장기관 |
연세대학교
학술정보원 (211046) |
| 초록 |
The
purpose of this study is to investigate setting the center to mannage health
data effecially and suggest anonymizing method to protect of personal health
information.
For this purpose, the study attempt to review on privacy laws and cases
which is having the public data center in abroad
And meta using is to know the current status and problems about utilization
of public health data in HIRA(health insurance review assessment) in
2010-2014
In addition, having the advisory comment from experienced person using
claim data is to advocate for having the public data center as well as
protecting personal health information.
Major results of the empirical analysis are as follows;
Public health data from HIRA was less useful than be provided. there are
strict rule in korea.
Therefore, this study sugget that is
setting the public data center for improving utilize the data and protecting
personal health information.
The study expect to provide useful solution to researcher who want to use
the health data as a resource of thier research.
Especially, this suggestion is more convience for researcher who want to
linkage datas between two agencies and more. |
| 초록 |
이
연구는 국가 보건의료 정보 보유기관(예를 들어, 건강보험심사평가원 등)에서 제공하는 건강정보가 가진 보건의료 연구 자료로서의 가치를 높이기
위한 방안으로서 다른 기관의 자료와 연계과정에서 발생하는 제한점을
파악하고 이를 극복할 수 있는 방안을 제안하려는 목적으로 수행되었다.
이를 위해 현행 법률상의 미비점, 정보제공 및 활용의 결과물인 논문에 대한 실증적인 분석, 그리고 활용의 경험을 조사하는 세 가지
차원에서 연구가 수행되었다. 문헌고찰을 통해 공공정보 활용에 대한 법률상의 미비점을 파악하고 해외사례를 바탕으로 활용도를 개선하기 위한
방안을 모색하였다. 또한 정보의 제공 및 활용 현황은 메타분석을 통해 파악하였다. 건강보험심사평가원에서 제공하는 건강정보와 다른 기관의
자료를 연계한 경험이 있는 전문가의 자문을 통해 기관 제시한 방안의 타당성 등을 확인하였다.
현행법상 공공기관 정보의 활용과 관련하여「통계법」,「공공기관의
정보공개에 관한 법률」,「전자정부법」,「공공데이터 제공 및 이용 활성화에 관한 법률」등에 의하여 공공기관에서 수집 및 보유하고 있는 정보를
이차자료로서 연구 자료로 제공하는 것이 가능해졌다. 또한 이들 법의 규제를 받던 공공기관의 자료제공을 허용하는 것을 넘어서 활용을 증대할
수 있도록 법률이 개정되고 있는 추세이다. 이를 위해 기관간 자료를 연계하는 과정에서 개인을 확인할 수 있는 정보가 필요하게 된다.
한편 공공기관이 생성, 보유하는 건강정보는 의료행위에 관한 기록을
기반으로 하며, 개인을 식별할 수 있는 정보가 포함된 것으로 엄격한
보호의 대상이 되는 개인정보의 성격을 갖는다. 기본적으로 고유식별정보를 포함한 개인정보는 제공단계에서 익명화되지만 여러 기관에서 제공된
정보들이 결합되었을 때 개인정보를 재식별할 수 있는 가능성이 상존하고 있다.
개인의 프라이버시 침해를 막기 위해 「개인정보 보호법」에 의해 이용 상의 제한을 받는바, 제공되는 정보의 활용이 저해받고 있는
상황이다. .
이와 같은 맥락 하에 연구자들의 공공기관생성 건강정보의 활용을 파악하기 위한 연구를 수행하였다. 특히 자료의 제공 및 활용에 대한 현황
파악을 위해 2010년부터 2014년까지 건강보험심사평가원의 자료를 사용한 연구를 바탕으로 국내 학술지에 게재된 42편의 논문을 연구자의
소속, 자료출처, 학술지명, 발행년도, 연구주제별 사용된 자료 간의 관계를 기준으로 분석하였다. 분석결과는 다음과 같이 요약할 수 있다.
건강보험심사평가원의 자료는 주로 공공기관과 대학 소속 연구자들에
의해 특정 질환군에서 상관관계를 파악하기 위해 사용되었으며, 주로 사용된 자료는 요양기관의 요양급여청구명세서를 기반으로 한 청구자료였다.
청구자료를 연구 자료로 이용하여 논문을 작성한 사례는 2011년부터 매해 200%, 350%, 400%로 급증하였으며, 이는
건강보험심사평가원이 2010년부터 청구자료를 연구 자료로 적극 제공한데 기인한 것이다. 그러나 단일 기관의 자료만을 사용하여 연구가 수행된
경우가 전체의 79%로 월등히 많았으며, 두 가지 이상의 자료를 연계하여 연구를 수행한 경우는 21%로 상대적으로 적었다. 이는「개인정보
보호법」에 따른 정보 보유기관의 자료 반출에 대한 소극적인 태도와 유용성이 낮은 익명화된 정보가 제공되어 자료간의 연결의 어려워진 것
때문으로 예상된다. 따라서 현재의 정보는 효율적으로 연계되지 않은 이유로 적절한 연구 결과를 만들어내고 있지 못하다.
전문가 자문 방법을 통해 확인한 공공기관 생성 건강정보 이용
어려움의 원인으로는 크게 자료 구득의 어려움과 자료 활용의 어려움이 있다. 우선 개인정보가 포함된 정보가 외부로 반출되는데 대한 거부감
문제와 자료의 소유권의 문제로 인해 다른 기관의 자료를 제공 받는 것이 어렵다. 또한 자료를 사용하는 연구자의 입장에서는 연구의 목적에
맞도록 자료를 재가공해야하는 경우가 있는데 익명화가 완벽한 자료일수록 자료의 유용성이 떨어지게 되므로 자료를 제공 받더라도
개인정보보호법으로 인해 주민번호를 사용한 연계가 어렵게 되었기 때문에 이미 가공된 자료를 재가공 할 수 없는 상황이 발생하게 된다.
따라서 연구자는 제공받은 자료로 원하는 연구 자료를 충분히 재생성
할 수 없게 되므로 제공과 활용의 차이가 발생하게 된다. 차이가 발생하는 가장 큰 원인으로는 특히「개인정보 보호법」의 강화에 따른 제도적
장벽이다. 기관에서는 개인정보 보호를 위해 익명화하여 자료를 제공하기 때문에 제공된 자료는 유용성이 낮아지고 활용상의 어려움이 발생하여
충분히 사용이 되지 못하는 것이다. 즉, 가치있는 연구 자료가 다른 기관의 자료와 연계 사용하는 경우 문제가 발생하게 된다.
이에 이 연구에서는 건겅정보의 효율적인 활용을 위한 개선방안으로
정부가 운영 주체가 되는 “단일 정보 관리 기구” 구축을 제안하였다. “단일 정보 관리 기구”를 통해 기존 개별 공공기관에서 나누어서 보유
및 관리하던 정보를 통합, 관리함으로써 정보가 연계할 수 있을 것이다. 한편 단일 기관의 정보관리를 통해 개별 공공기관의
건강정보제공과정에서 필연적으로 발생하는 정보부족의 문제를 해결할 수 있다. 정보의 질 차원에서도 원시자료 단계에서 자료의 연계가 이루어지게
되므로 개별 공공기관에서 제공받은 익명화된 자료를 연구 목적에 맞는 자료로 재가공하는 단계가 필요하지 않을 뿐 아니라 높은 수준의 정보를
획득, 처리할 수 있게 된다. 단일기관을 통한 정보 제공과정에서 연계가능한 식별정보를 삭제할 수 있으므로 개인정보 노출의 위험을 사전에
예방할 수 있게 된다.
이로써 정보주체의 개인정보를 보호하는 「개인정보 보호법」을
준수하며 동시에 자료의 이용이 편리해질 것이다. 그에 따라 연구자들은 지금과 같이 일반적으로 연구자 본인이 속한 기관의 자료만을 이용하여
연구를 수행하는 형태에서 나아가 정보를 관리하는 정부기구로부터 비교적 자유롭게 자료를 제공받아 분석할 수 있게 되면서 자료의 활용 또한
증가될 것이다.
그러나 이러한 방안을 실현하기 위해서는 아직 해결되어야 과제들이
있다. 예를 들어 국민적 공감과 합의를 이끌어내기 위한 심도깊은 논의가 필요하다. 또한 정보 수집, 처리, 보관 및 제공 등을 효율적으로
이루어내기 위한 기술적인 개발이 필요하다. 셋째, 단일 기관 차원의 익명화 방안뿐만 아니라 여러 기관의 정보를 한데 수집과 저장함으로써
방대한 자료 들의 조합을 통해 개인이 재식별될 수 있는 경우의 수에 대한 추가적인 연구가 필요할 것으로 보인다. 마지막으로 보건의료연구의
중요한 자료로써 공익적 학술 목적으로 국내에서 활용할 수 있도록 할 뿐만 아니라 축적된 자료를 민간기업이 이익 추구를 위한 상업적인
목적으로도 이용 가능할 수 있도록 추가적인 활용 방안에 대한 연구가 필요하다. |
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