다운증후군 관련 단체는 영국의 새로운 산전검사에 대해 경고함
※ 기사. Down’s syndrome campaign group issues warning over new pre-natal test
영국 정부의 새로운 산전검사가 다운증후군(Down’s syndrome; 21번 염색체가 3개인 유전질환) 관련 단체(Don’t Screen Us Out)로부터 보건당국에 의해 심각한 우려를 고려하지 않고 결정되었다는 비난을 받고 있음.
다운증후군 관련 단체는 정부에 세포가 없는 DNA 검사 시행을 중단하고, 다운증후군 환자와 가족을 지원하는 개혁안을 도입할 것을 촉구함. 이 단체는 새로운 검사가 태아이상징후선별프로그램(Fetal Anomaly Screening Programme)에 존재하는 ‘비공식적인 우생학적 반(anti) 장애 차별문화’를 악화시키기만 할 뿐이라고 밝힘.
단체 대변인(Lynn Murray)은 “다운증후군인 딸의 어머니로서, 저는 딸이 가족에게 주는 독특한 가치와 딸이 주위 사람들에게 미치는 긍정적인 영향을 매일매일 본다”면서 “올해 초 발표된 수치는 이러한 검사가 시작되면 다운증후군 아기의 수가 크게 줄어들 것이라는 다운증후군 공동체의 두려움이 근거가 없는 것은 아니라는 것을 보여준다”고 밝힘.
2016년 영국 국가검진위원회(UK NSC; National Screening Committee)는 국가의료체계(NHS) 태어검진프로그램(Fetal Anomaly Screening Programme)에 다운증후군, 에드워드증후군(Edwards’ syndrome; 18번 염색체가 3개인 유전질환), 파타우증후군(Patau’s syndrome; 13번 염색체가 3개인 유전질환) 등을 선별하는 비침습적 산전검사(NIPT; non-invasive prenatal testing)를 도입할 것을 권고함. 그 권고안은 작년에 개정됨.
영국 정부는 잉글랜드 전체 보건국(health boards)에 세포가 없는(cell-free) DNA라고 불리는 NIPT기술을 시작하겠다고 발표함. 이는 검사결과 이러한 질환의 고위험인(2분의 1~150분의 1) 임신 여성에게 추가적인 선택지가 될 것임.
보건당국은 NIPT가 평가 차원에서 도입된다고 소개함. 이는 NIPT 도입이 출시 각 단계에서 어떻게 작용하는지 그들이 감시할 수 있고, 경로와 검사과정을 빠르고 효율적으로 변화시킬 수 있다는 것을 의미한다고 함. 국가검진위원회는 평가와 함께 진행상황에 대한 보고를 받을 예정이라고 잉글랜드공공의료(Public Health England)가 밝힘.
최근 조사결과 새로운 검사를 도입한 일부 NHS 병원에서 다운증후군을 가지고 태어난 아기가 30% 감소한 것으로 나타남. 단체는 매년 더 많은 아기들이 다운증후군으로 식별될 것이기 때문에 상황이 더 악화될 것이라고 봄. 현재 자녀가 다운증후군 진단을 받는 경우 부모의 90%가 임신을 종료함.
너필드생명윤리위원회(Nuffield Council of Bioethics)는 2017년 NIPT에 대한 보고서에서 임신중절을 선택할 수 있는 태아검진프로그램의 특정 결과(특히 의도하지 않은 결과)를 더 고려해야 한다고 경고한 바 있음.
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