KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

※ 기사 [The Dark Side of CRISPR]

https://www.scientificamerican.com/article/the-dark-side-of-crispr/

*저자: 샌디 수피안 (Sandy Sufian, UIC 의과대학 의학교육학 및 장애학 부교수로 낭포성 섬유증을 앓고 있다.) 

로즈마리 갈랜드-톰슨 (Rosemarie Garland-Thomson, Emory대학교 장애학 교수로 신체장애인이다.)

크리스퍼(CRISPR)의 윤리적 선택은 복잡하다. 크리스퍼(CRISPR)는 많은 기능을 가지고 있다. 그 중 하나는 질병을 치료하는 데 사용될 수 있다는 것이다. 그러나 이 기술의 지대한 영향을 가져오고 더 걱정스러운 약속은 - 과학자들이 동시에 흥분하고 조심스러워하는 것처럼 보이는 약속 - 의학이 개개인에게 차이를 야기하는 결함이나 비정상적인 유전자로 식별하는 유전자 풀에서 제거할 수 있는 능력이 있다는 것이다. 분명히, 고통과 죽음을 초래하고 자원을 고갈시키는 미래 세대의 끔찍한 질병들을 없애자는 목표를 가지는 크리스퍼(CRISPR) 약속의 논리는 의심할 여지가 없는 산업(enterprise)처럼 보인다.

그러나 제니퍼 다우드나(Jennifer Doudna)* 스스로 크리스퍼(CRISPR)가 “큰 위험”을 수반한다는 것을 인정했다. 2020년 10월 22일 뉴욕타임스 인터뷰에서 다우드나(Doudna)는 배아 편집의 알려지지 않은 결과에 대해 경고하면서 연구원들이 이러한 목적을 위해 크리스퍼(CRISPR)를 사용할 때까지 기다리라고 경고했다. 장애학 학자이자 유전적 결함을 가진 여성으로서, 그리고 이 기술이 실제 인간에게 미칠 결과에 대해 생각하는 전문가로서, 이러한 “유전자 가위(genetic scissors)”를 사용하면 미래에 우리와 같은 사람들이 부지불식 간에 사라지지 않을까 하는 심각한 걱정이 있다. 크리스퍼(CRISPR)를 사용하는 과학자들은 전혀 논쟁의 여지가 없는 것처럼 유전자 풀 범위 밖에서 우리와 같은 유전자를 편집하는 것으로 이해할 수 있다.

*생화학자, 에마뉘엘 샤르팡티에(Emmanuelle Charpentier)와 함께 크리스퍼 캐스9(CRISPR-Cas9) 유전자 편집 기술로 노벨화학상 수상 

질병이나 결함으로 간주되는 유전적 차이를 사회에서 없애는 것이 부인할 수 없는 ‘선(good)’이라는 생각이 계속된다. 미국인들은 일반적으로 우리같은 사람들에게 넓게 퍼져있는 유전자를 편집하는 것은 아무런 문제가 없다고 본다; 결국, 이러한 견해를 지지하는 사람들은 유전자와 연결된 상태(gene-linked condition)를 편집하는 것은 사람을 편집하는(editing) 것과는 다르며, 질병을 치료하는 것은 의심할 여지없이 좋은 것이라고 주장할 수 있다. 하지만 우리의 유전적 조건(genetic conditions)은 단순히 철자가 틀린 말이나 문서의 어색한 문장처럼 우리로부터 떼어낼 수 있는 실체가 아니다. 우리는 유전적 조건이 우리 존재의 근본적인 부분을 형성하고 있는 온전한 실재(whole beings)이다. 여전히, 의료제공자와 심지어 유전적 차이를 가진 일부 사람들을 포함한 많은 미국인들은 우리와 같은 삶을 있는 그대로 살 가치가 없다고 생각한다.

게다가, 사회로부터 질병과 변칙들을 제거하는 것은 논쟁의 여지가 없는 선(incontrovertible good)이라는 일반적인 믿음은 과학의 실제 가능성으로부터 인간성(humanity)을 “향상하는(improving)” 환상으로 매우 빠르게 이어질 수 있다. 여기서 우리 모두는 어떻게든 더 좋고, 더 강하고, 더 똑똑하고, 그리고 더 건강한 인격(personhood)의 어떤 열망적인 버전이 될 것이다. 그러나 유전적 수준에서 “최고(best)”라고 여겨지는 종류의 사람을 달성하겠다는 크리스퍼(CRISPR)의 감미로운 제안은 생물학적으로 열등하다고 판단되는 사람들에게 불안한 경고이다.

우리가 우리의 조건을 가지고 태어났기 때문에, 우리는 우리의 특정한 유전적 특성의 특징들을 가지고 사는 방법을 일찍 배우는 것으로부터 이익을 얻었다. 우리가 좋은 의료서비스에 접근하여 우리의 재능과 관심사에 맞는 교육을 받았다는 것을 우리의 가족들이 알게 되었다. 개선된 의학적 치료, 사회진보, 정치적 평등운동은 우리 이전의 세대들이 상상할 수 없었던 방식으로 우리 삶의 질을 높였다. 유전적 조건을 가진 사람들이 고통을 받지 않는다는 말은 아니지만, 우리는 항상 고통을 받는 것도 아니고, 그런 조건이 없다면 다른 사람들보다 더 고통을 받는 것도 아니다. 그러나 유전적 변이를 가진 사람들이 지속적으로 고통을 겪고 있고 그것이 우리의 삶을 괴롭힌다고 가정하려는 문화적 충동은 너무 만연하여 유전적 조건을 가진 일부 사람들에 의해 내면화되기까지 한다. 이러한 유전적 결정론은 커뮤니케이션 연구 학자인 제임스(James L. Cherney)가 “상식”능력주의(“common sense” ableism)라고 부르는 것에 기반을 둔 새로운 형태의 우생적 사고이다. 이는 사람들이 불쾌한 우생 원칙에 대한 모든 헌신을 동시에 거부 할 수 있게 해주는 신념 체계이다. 상식 능력주의는 그러한 해로운 태도를 허용하고 심지어 장려한다.

게놈(genome) 편집은 의학적인 치료와 사람들의 삶을 변화시킬 수 있는 강력하고 과학적인 기술이다. 하지만 그것은 또한 의학적인 것과 그것이 형성한 사회, 질병이나 유전적으로 오염된 사람들을 편집함으로써 인간의 다양성을 감소시키고 사회적 불평등을 증가시킬 수 있다. 하지만 우리는 나쁜 유전자가 반드시 나쁜 삶으로 이어지지는 않는다는 것을 명심해야 한다. 좋은 유전자가 반드시 좋은 삶으로 이어지지는 않는 것처럼. 만약 크리스퍼(CRISPR)가 유전적 차이를 치료하기 보다는 제거하기 위해 사용된다면, 사회로서 우리는 근본적으로 이러한 도덕적, 환원주의적 가정을 도구화할 것이다.