KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

□ 英 너필드, “대중과 국민건강보험 의료정보-공유계획에 대하여 상의해야”



〇 영국 너필드생명윤리위원회 전문가들은 ｢케어.데이터｣에 관한 보고서를 통해 정부가 사람들이 본인의 프라이버시가 위험한 상태임을

     이해하도록 보장해야 한다고 밝힘. 주요 전문가들은 “정부가 국민건강보험(NHS) 환자기록을 국가데이터베이스에 합치려는 계획을

    재고해야 한다.”고 말함.

 

         정부의 ｢케어.데이터｣ 계획은 의료기관 입원에 대한 익명화된 환자기록 및 정보를 보유한 데이터베이스의 창출과 관련됨. 사람들이

     반대의사를 표시하지 않는 한 그들의 기록을 의학연구를 위해 사용하도록 허용하는 것이라고 추정하기로 한(opt-out) 제도임. 그러나

     국민건강보험은 환자들의 의료기록을 공유하는 건강보험시스템에 대한 반대의사 표시가 담긴 수만 개의 요청을 무시하였음.

 

         너필드 전문가패널은 “｢케어.데이터｣ 안내리플릿에 환자기록 상의 민감 정보가 해커나 사람들의 시스템 남용에 의하여 공공 도메인

     으로 절대 유출되지 않도록 보장할 방법은 없다고 강조하여야 한다”고 밝힘. 환자기록을 익명화하는 것만으로 프라이버시를 보장할

    수는 없다는 것임.

 

         ｢생의학 연구 및 보건의료에서 정보의 수집, 연결, 이용에 관한 보고서｣에서 전문가 패널은 고의로 환자기록에서 정보를 유출한 사람

    을 처벌하기 위한 징역형을 주장하고, 보건당국이 환자정보의 이용을 추적할 것을 강력히 촉구함. 패널은 ｢케어.데이터｣, ｢10만 유전체

    프로젝트｣, ｢영국 바이오뱅크｣, ｢스코틀랜드의 정보과학 프로그램｣ 등 대규모 환자로부터 의료 및 건강정보를 같이 제공받는 거대 프로젝

    트들을 고려하여 결정함.

 

         마틴 리처드 교수(빅데이터 윤리에 관한 너필드 워킹그룹의 의장)는 “대중은 지식 발전 및 보건의료 향상을 위한 의료정보를 이용한

    혜택에 큰 관심을 갖고 있지만, 프라이버시에 대해 여전히 우려하고 있다”면서 “문제가 생기면 연구에 대한 대중의 신뢰를 잃고, 이러한

    연구가 가져다 줄 혜택을 결국 놓칠 위험이 있다.”고 밝힘. 패널 위원인 수잔 월리스는 “모든 정보프로젝트는 우선 사람들이 그들의 정보

    가 이용되는 것에 대해 어떤 기대를 하는지 알아내기 위한 조치를 취해야 한다.”고 덧붙임.

 

        기사 http://www.theguardian.com/society/2015/feb/03/medical-data-sharing-scheme-nuffield

         너필드 보고서 http://nuffieldbioethics.org/project/biological-health-data/