KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

〇 형제자매는 조혈모세포 이식이 필요한 환자들에게 가장 잘 맞는 기증자임. 하지만 취약한 나이인 청소년 기증자에 대해서는 주의 깊은 고려가 필요함. 기증자는 기증해야 한다는 책임감과 자유로운 선택 사이의 갈등, 잠재적인 불안, 기증을 받은 사람에게 합병증이나 나쁜 결과가 발생했을 때의 죄책감 등으로 힘들어하기 때문임.

이러한 청소년 형제자매 조혈모세포 기증의 이득, 부담, 위험에 대한 논의는 청소년과 청장년 종양학 저널(Journal of Adolescent and Young Adult Oncology) ‘관점(perspective)’에 실림.

연구팀은 조혈모세포이식을 요청받는 청소년 형제자매에게서 나타나는 독특한 이슈에 초점을 맞춰 기존 연구들을 고찰함. 형제자매가 기증하는 시나리오는 가족의 기대, 이타심(altruism)과 자긍심(self-worth)이라는 긍정적인 감정과 함께 건강위험, 통증, 정신적 부담을 포함함.

형제자매 기증자의 신체적인 경험을 살펴보면 골수채취이든 말초조혈모세포채집이든 전반적으로 안전했음. 중대한 유해사건은 450여명 형제자매 기증자를 대상으로 한 연구에서 기흉 1건만 보고되었음. 과립구집락자극인자(G-CSF; Granulocyte-Colony Stimulating Factor) 자극으로 인한 부작용은 뼈의 통증, 근육통, 두통, 오심 등이었음.

감정적인 경험을 살펴보면 성공적인 기증의 경우 긍정적인 효과가 있었음. 가족관계가 돈독해지고, 자아에 대한 존중감이 높아지고, 무력감이 줄어들고, 형제자매의 질환도 이해하게 됨. 하지만 이식편대숙주질환(graft-versus-host disease) 등 합병증이 발생하거나 이식 결과가 나쁜 경우 상당한 죄책감을 느꼈음. 형제자매 기증자는 이식 결과를 바로 확인할 수 있기 때문에 일반 기증자에 비하여 책임감을 더 느낄 수밖에 없다고 함. 게다가 이식을 받던 형제자매가 사망한 경우 죄책감과 패배감 등으로 고통받는다고 함.

기증자가 될지 말지에 대한 선택권은 거의 없다고 느꼈다고 함. 몇몇 형제자매 기증자는 질적 연구에 참여하여 의사와 가족이 그들이 ‘no’라고 말할 기회를 제한했다고 느꼈고, 외부적 압력으로 인하여 선택권이 없다고 인지했다고 밝힘. 조혈모세포 이식이 예정된 아이의 형제자매 119명을 대상으로 한 연구에서는 76%가 조직적합성항원(HLA) 적합성 검사를 받는 것에 대한 선택권이 없다고 느꼈고, 77%가 기증을 할지 말지에 대한 선택권이 없다고 느꼈다고 함.

형제자매 기증자에게는 청소년기에 해결되지 않는 발달위기의 위험 등 심리적인 기능이 떨어지는 문제점도 나타났다고 함. 기증자가 아닌 형제자매에게도 깊은 그림자가 드리워졌다고 함. 질병을 앓고 있는 형제자매를 위해 기여할 수 없다는 것 때문임. 학교에서 문제를 일으키는 비율이 기증자인 형제자매보다 유의하게 높았고, 3분의 1이 외상 후 스트레스반응을 보고했다는 연구도 있음.

한 질적 연구에 따르면 형제자매 기증자와 관련하여 7가지 주제가 급부상했다고 함. ① 가족의 정의에 나를 포함해줄 것, ②나를 돌봐줄 것, ③ 나에게 정보를 공유해줄 것, ④ 나에게 선택권을 줄 것, ⑤ 나의 감정을 공유할 수 있게 도와줄 것, ⑥ 나에게 나의 동료들을 만날 기회를 줄 것, ⑦ 건강한 병원환경을 만들어줄 것이었음.

전문가들은 “형제자매의 연명(life sustaining)을 위해 조혈모세포를 제공하는 역할은 너무 오랫동안 당연하게 생각되었다”면서 “이 연구는 암 환자/가족 관계에서 발생하는 복잡한 상호작용 내에서 형제자매의 역할을 다시 생각하게 하는 일부 쟁점과 난제를 강조한다”고 평가함.

기사: http://medicalxpress.com/news/2015-08-ethics-teen-siblings-transplant-donors.html

저널: http://online.liebertpub.com/doi/full/10.1089/jayao.2014.0051