KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

□ 뉴욕주 안락사 첫 관문 넘었다…허용법안, 하원 보건위 통과

〇 뉴욕주 안락사 허용법안이 23일 하원 보건위원회를 통과하며 의회 승인 첫 관문을 넘었음. 하원 보건위는 이날 에이미 폴린(민주.88선거구) 하원의원이 발의한 '안락사 의료 지원법안(Medical Aid in Dying Act)'을 찬성 14표, 반대 11표로 승인했음. 이 법안은 정신적으로는 문제가 없으나 중병으로 시한부 삶을 살아야 하는 환자가 의료진에게 독극물 처방을 요구한 뒤 스스로 목숨을 끊을 수 있도록 허용하는 것. 환자는 이 같은 요구를 서면으로 의료진에 제출해야 하고, 의사 두 명이 환자의 상태가 불치병이며 생명 연장이 6개월 밖에 가능하지 않다는 것을 확인한 뒤 독극물을 처방할 수 있음.

http://www.koreadaily.com/news/read.asp?art_id=4294095

 

□ 희귀질환 80%가 유전…국가 지원 아쉬워

〇 희귀질환의 80%가 유전으로 인해 발생되지만 치료제가 있는 질환조차 진단이 늦어져 치료시기를 놓치고 있음. 희귀질환의 대부분은 부모, 형제, 자녀 중 유전질환으로 많이 발견되는 만큼 위험군이 뚜렷하며 조기진단도 용이하다고 볼 수 있음. 특히 다수가 염색체유전으로 발병하는 만큼 가임기여성을 대상으로 자녀의 유전질환 발생위험성과 대비방법 등에 대해 교육하는 ‘유전상담’의 중요성이 강조되는 추세. 하지만 희귀질환자나 그 가족들조차 유전상담에 대해 잘 알지 못하는 경우가 많음. 한국희귀난치성질환연합회가 희귀질환자 및 환자가족을 대상으로 실시한 설문조사결과 응답자(141명)의 약 37.6%는 유전상담에 대해 ‘들어본 적이 없거나 이름만 들어봤다’고 답했으며 ‘조금 알고 있다’가 30.5%, ‘매우 잘 알고 있다’는 31.9%에 불과했음.

http://news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201605260900015&code=900303