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NIH가 ‘All of Us’ 연구참여자에게 유전학적 결과를 돌려주기 시작함
※ 기사. “All of Us” Precision Medicine Program Returns First Genetic Results https://healthitanalytics.com/news/all-of-us-precision-medicine-program-returns-first-genetic-results 유용한 자료 ※ ACMG 자료 - 실무지침(Practice Guidelines) : https://www.acmg.net/ACMG/Medical-Genetics-Practice-Resources/Practice-Guidelines.aspx - 성명 및 지침(Statements and Guidelines; 2020년 10월 갱신) : https://www.nature.com/collections/afebagafci - 유전자변이 해석에 관한 표준 및 지침(Standards and guidelines for the interpretation of sequence variants; 2015년 5월) : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25741868/ ※ 미국 법령 - 유전정보차별금지법(2008년) : https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 - 21세기치료법(2016년 12월) : https://...
인간대상연구 2020.12.17 조회수 347
[오피니언] 게놈 의학에 대한 부풀려진 전망
※ 기사. The Inflated Promise of Genomic Medicine https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-inflated-promise-of-genomic-medicine/ 인간게놈프로젝트를 지지하는 사람들은 30년 전 그 프로젝트의 출범 당시부터 유전학 연구가 모든 이의 건강에 막대한 혜택을 가져다 줄 것이라고 약속. 하지만 코로나 사태는 유전학 연구에 대한 이런 전망과 기대, 투자비용을 재검토할 필요가 있음을 보여줌. 유전학적 연구법들은 코로나 사태의 종결에 대한 낙관적인 전망을 제시하는 데 기여함. 유전학적 기법을 통해 바이러스 확산 경로 추적 및 바이러스 감염 여부에 대한 검사가 가능해졌고, 모든 사람의 건강을 지키는 백신도 개발될 수 있을지 모름. 하지만 바이러스가 발휘하는 파괴력은 모든 이에게 동일하게 작용하지는 않음. 어떤 사람들은 유전적으로 바이러스에 대한 감수성이 다른 사람들보다 더 크거나 ...
보건의료 2020.06.05 조회수 217
NIH는 연구자들에게 'All of Us' 정밀의학 데이터 세트를 공개함
※ 기사. https://www.beckershospitalreview.com/healthcare-information-technology/nih-opens-all-of-us-precision-medicine-dataset-to-researchers.html 미국 국립보건원(National Institutes of Health, NIH)은 All of Us 정밀 의학 연구 플랫폼(All of Us precision medicine research platform,에 대한 베타 테스트를 시작했으며, 여기에는 거의 225,000명의 첫 번째 참가자의 초기 보건의료 데이터 세트가 포함됨. All us Research Workbench로 불리는 이 플랫폼은 연구자들이 의학 연구를 위한 NIH의 초기 데이터 세트 및 도구에 접근할 수 있게 해줄 것임. 2018년 5월 론칭 이후, All of Us는 거의 35만 명의 참가자를 모집했는데, 이들은 유전체 염기서열 분석을 위해 그들의 EHR(전자의무기록) 데이터와 DNA 샘플을 기부했음. NIH는 리서치 워크벤치 플랫폼(Researcher Workbench platform)에 대한 피드백을 통...
개인정보보호 2020.06.02 조회수 590
임상시험에 DNA가 필요하다면 어떻게 할 것인가? [5월 28일]
※ 기사. https://theconversation.com/a-clinical-trial-wants-your-dna-what-should-you-do-96327 참고문헌: https://www.acmg.net/docs/if_statement_final_7.24.13.pdf □ 임상시험에 DNA가 필요하다면 어떻게 할 것인가? [5월 28일] 미국의 "All of Us" 연구는 100만명 이상의 참여자를 모아 유전학, 행동, 의학 연관성을 조사하는 대규모 프로젝트. 참가자들은 최신 치료법에 빨리 접근할 수 있지만, 개인정보 보호 우려가 있음. 연구는 주로 유전 정보를 통해 질병 연관성을 이해하려는 목적이며 법적 보호는 제한적. 참가자는 윤리위원회 승인과 동의서 서명이 필요하며 데이터는 안전한 시스템으로 저장·공유됨. 연구는 수백만 참여자를 필요로하며, 개인정보 보호를 유지하면서 유용한 데이터를 활용할 수 있는 시스템이 필요함.
인간대상연구 2018.05.28 조회수 242
NIH, 미국 All of Us 연구의 첫 번째 커뮤니티 파트너 발표[7월27일]
※ 기사. https://www.healthcare-informatics.com/news-item/population-health/nih-announces-first-community-partners-all-us-research-effort 미국 국립보건원(NIH)이 Precision Medicine Initiative의 일환으로 진행 중인 All of Us 연구 프로그램의 커뮤니티 파트너로 FiftyForward, 히스패닉 보건 연맹, Delta Research and Educational Foundation, San Francisco General Hospital Foundation을 발표했습니다. 이들 파트너는 지역사회에서 연구 참여를 촉진하고 정보를 공유할 예정입니다.
과학기술발전 2017.07.27 조회수 385