총 96 건
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아이오와주의 성적흥분연구를 캔자스주 시설에서 수행한 것에 대하여 소송이 제기됨
※ 기사. https://apnews.com/bf4017916867459829b2534c225c8e9e 아동심리학자(Jerry Rea)가 캔자스주에서 지적장애인을 위한 주립병원을 운영하면서 입소자들을 대상으로 성적 흥분에 관한 연구를 수행했다는 것이 드러나 연방소송을 당함. ☞ 아이오와주 소송 관련 기사 : https://apnews.com/580f4c6a18147c4550667360a3429ace 아이오와주 소송은 Rea가 매우 취약한 지적장애 환자들을 후견인의 동의를 받지 않고 연구에 이용했다는 혐의를 제기함. 심지어 Rea의 연구팀은 연구 준비단계에서 약품까지 바꿨고 환자에 대한 보호책도 부족했다고 함. Rea는 1998년부터 2017년까지 성적 흥분, 흥분 측정이나 성범죄자, 이러한 주제들의 조합을 다룬 연구논문을 5편 이상 공동으로 작성함. ☞ 2013년 논문 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24052545 ☞ 2016년 논문 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27671782 소송은...
인간대상연구 2020.02.17 조회수 115
보건(의료) 분야 빅데이터 사용에 대한 지침이 필요함
※ 기사. https://medicalxpress.com/news/2020-02-health-sector-guidelines-big-usage.html Massey Buisness School 강사 Kasuni Weerasinghe 박사는 논문에서 빅데이터의 잠재적 이점을 극대화하려면 데이터 공유에 대한 명확한 지침과 임상의의 참여가 필요하다고 생각함. 정밀의학(Precision medicine) 및 임상 의사 결정(clinical decision making) 정책 입안자들은 환자의 게놈 구조를 기반으로 맞춤 보건의료를 진행할 수 있는 정밀의학의 가능성에 대해 기대했지만, 임상의는 이것이 가치를 제공하는지 여부를 결정하기에 충분한 정보가 없다고 생각함. 또한 복잡하고 호환되지 않는 건강정보시스템의 문제도 제기되었는데, 한 의사는 시스템 연결의 오류로 인해 다른 위치의 환자 기록에 접근할 수 없기 때문에 많은 시간과 비용이 낭비되었다고 함. 빅데이터의 이점 극대화 논문에서 Weerasinghe 박사는 보건(의료...
개인정보보호 2020.02.12 조회수 195
23andMe社가 유전자검사 판매 감소로 100명의 직원을 해고함
※ 기사. https://www.cnbc.com/2020/01/23/23andme-lays-off-100-people-ceo-anne-wojcicki-explains-why.html?__source=sharebar 소비자가 의료기관을 거치지 않고 직접 유전자검사를 의뢰할 수 있는 기업인 23andMe社는 판매 부진을 이유로 전체 직원의 14%에 해당하는 약 100명의 직원을 지난 목요일(1월 23일)에 해고함. 최고경영자인 Anne Wojcicki는 왜 소비자들이 검사하는 것을 피하고 있는지 명확하게 밝히지는 못했으나 개인정보보호가 하나의 요소가 될 수 있다고 지적했음. 또 다른 이유로는 소비자들이 경기 침체를 두려워하고 있기 때문에 유전자 검사에 수 백 달러를 지불하고 싶어 하지 않는다고 말함.
개인정보보호 2020.01.28 조회수 3289
연말연시 쇼핑 목록에 DNA 검사 키트가 없어야 하는 이유
※ 기사. https://qz.com/1773564/why-dna-testing-kits-shouldnt-be-on-your-holiday-shopping-list/ 시장을 선도하고 있는 소비자 직접(Direct to consumer, DTC) 유전자 검사 기업인 AncestryDNA社와 23andMe社 두 곳은 유전자 검사 키트 판촉 행사를 시작함. 집에서 하는 검사로부터 얻는 유전자 검사의 결과는 확실하지 않음. 현재 FDA는 23andMe가 임상의사의 감독 없이 고객의 질병을 진단할 수 있는 검사를 판매하도록 허용하지 않은 상태임. 기업들은 동의하에 당신의 데이터를 연구회사에 판매할 수 있음. 많은 기업들이 소비자 및 소비자단체에 의해 마련된 개인정보보호 사례를 따르겠다고 약속했음에도 불구하고 실질적으로 법적인 구속력이 있는 것은 아님. 이 검사의 장점은 오랜 기간 잃어버린 형제·자매를 찾을 수 있다는 것이지만, 이 과정에서 가족에게 불편한 사실이 알려질 가능성도 존재함.
개인정보보호 2020.01.08 조회수 341
거대한 유전자 데이터베이스가 주변화된 사람들의 데이터를 제외시키고 있는가?
※ 기사. https://www.salon.com/2019/12/01/are-huge-genetic-databases-leaving-marginalized-people-out-of-their-data_partner/ -런던 대학교(University College London)의 데이비드 커티스 (David Curtis)는 소수 인종의 과소대표성이 정신 분열병 유전학 연구에 어떤 영향을 미치는지 연구함. 그는 바이오뱅크 데이터를 사용할 때 정신 분열증의 위험을 계산하는 것이 백인 유럽 인구에 대해서만 정확하다는 것을 발견했음. -다른 연구자들도 바이오뱅크의 데이터를 분석하고 있음. Wellcome Trust Sanger Institute 및 European Bioinformatics Institute의 통계 유전학자인 나 카이(Na Cai)는 정신 분열증에 대한 커티스의 연구와 유사하게 바이오뱅크의 재료들이 결과에 어떻게 영향을 미치는지에 대해 생각하기 시작했음. 그녀는 정신과 의사가 사용한 전체 평가와 비교하여 우울증에 대한 “느슨한” ...
개인정보보호 2019.12.10 조회수 99
골든 스테이트 킬러(Golden State Killer)를 찾는 데 사용되는 DNA 데이터베이스는 국가 보안 유...
※ 기사. https://www.technologyreview.com/s/614642/dna-database-gedmatch-golden-state-killer-security-risk-hack/ 보안연구원에 따르면 경찰이 범죄자를 잡기 위해 사용한 개인 DNA 계보 데이터베이스는 한 국가가 수백만 명의 미국인에 대한 DNA 데이터를 훔칠 수 있는 보안위험이 있다고 함. GEDmatch의 보안 결함은 사람들의 유전 건강 정보를 노출시킬 위험이 있을 뿐만 공격자가 DNA샘플을 통해 거의 모든 미국인을 식별할 수 있는 생체 데이터베이스를 만들 수 있음. 크라우드소싱 DNA -2017년 캘리포니아 경찰은 데이터베이스가 살인자를 식별하는 데 도움을 주었다고 발표했음. 그러나 경찰이 사용자의 DNA를 모르는 상태에서 검색했기 때문에 프라이버시 논쟁도 존재함. 이에 GEDmatch의 창립자인 커티스 로저스(Curtis Rogers)는는 사용자가 경찰 검색을 옵트 인 또는 옵트 아웃하거나 프로필을 삭제하도록 ...
개인정보보호 2019.11.15 조회수 177
당신은 병원에서 뇌 스캔을 받았음. 어느날 컴퓨터는 컴퓨터를 사용하여 당신을 식별할 수 있음.
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/10/23/health/brain-scans-personal-identity.html 참고문헌: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1908881 이 혼란스러운 실험에서, 연구대상자와 그들의 M.R.I. 스캔을 매칭하는데 영상 및 안면 인식 기술을 사용함. 자기 공명 영상 스캔에는 연구대상자의 얼굴을 포함하여 머리 전체가 포함됨. 경우에 따라 얼굴 인식 소프트웨어를 사용하여 해당 얼굴을 개인과 일치시킬 수 있음. Mayo Clinic의 연구자들은 해당 과정을 실행했고, Schwarz 박사는 우연히 단 하나의 정확한 일치만 예상할 수 있다고 말했음. Roth 박사는 특정 사람이 연구 대상자라는 것을 이미 알고 있고 나이와 성별에 관한 정보를 가지고 있는 상황에서 이뤄지는 남용이 더 큰 문제라고 밝힘. Schwarz 박사는 “해결 방안이 존재하지 않으면 M.R.I.데이터를 사용하는 방법에 대한 많은 의문이 제기...
과학기술발전 2019.11.05 조회수 168
독일 신경과학자의 소위 ‘브레인 마인드’ 연구에서의 연구 부정행위
※ 기사. https://www.nature.com/articles/d41586-019-02862-4 마비환자가 하는 생각들의 일부를 읽는 것을 가능케 하는 뇌 활동 감시 기술을 개발했다고 주장한 저명한 독일의 신경과학자가, 자국의 주요 연구기관 DFG(Deutsche Forschungsgemeinschaft; 독일 연구협회)에 의해 그의 연구에서 과학적 연구윤리에 위배되는 행위를 범한 것으로 밝혀짐. 규명된 비르바우머와 차우드하리의 연구윤리 위반행위는 그들이 2013년과 2014년에 걸쳐 수행한 연구와 관련이 있음. 이 연구는 근위축성(筋萎縮性) 측색(側索) 경화증이라고도 알려진 신경퇴행성 운동신경 질환에 걸린 네 환자들을 대상으로 했는데, 과학자들은 두피에 센서를 부착하여 그들의 뇌 활동을 기록하였음. 2017년 출간된 논문에서 비르바우머와 그의 동료들은 기록 분석을 통해 환자들이 단순한 질문들에 ‘예’ 혹은 ‘아니요’라고 조용...
인간대상연구 2019.10.19 조회수 221
미국 국가장애위원회의 연구에 따르면 조력자살법률은 장애인에게 위험함
※ 기사. https://www.bioedge.org/bioethics/us-study-saysassisted-suicide-laws-rife-with-dangers-to-people-with-disabil/13245 참고문헌1: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Assisted_Suicide_Report_508.pdf 참고문헌2: http://www.nibp.kr/xe/news2/152950 미국 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)가 조력자살법률이 장애인에게 미치는 영향에 대한 통렬한 분석을 ‘조력자살법률과 장애인에 대한 위험’ 보고서로 발표함. ○주요 내용 보호책이 효과적이지 않고, 남용과 과실에 대한 감시가 거의 없음. 조력자살을 신청하는 이유는 필요한 서비스와 지원을 충분히 받지 못하는 것과 직접적으로 관련이 있으므로 국가위원회는 이를 새로운 법률과 자금 지원 확대를 통하여 다뤄야 함. ○국가위원회가 말하는 보호책의 한계 ▶ 보험사들은 연명의료가 비싸다는 점을 부인했지만, 치...
연명의료 및 죽음 2019.10.16 조회수 375
캐나다 온타리오주 최고법원은 뇌사사건을 기각하지만, 핵심 쟁점에 대해서는 판결하지 않음
※ 기사. https://www.ctvnews.ca/canada/ontario-s-top-court-dismisses-brain-death-case-but-does-not-rule-on-key-issue-1.4630475 캐나다 온타리오주의 최고법원은 뇌사판정을 받은 딸(Taquisha McKitty)의 생명유지장치를 유지해줄 것을 요청하는 법적인 도전을 기각함. 그러나 항소법원은 사망판단기준에 종교적인 믿음도 적용해야 하는지에 대한 판결을 거부함. 항소법원은 헌법에 포함된 권리자유헌장(the Charter of Rights and Freedoms)이 McKitty에게는 적용되지 않는다고 밝힘. 그 이유는 헌장이 ‘사람(persons; 法人; 법적인 권리의 주체)’만을 보호하며, 임상적으로 사망한 환자는 법적으로 ‘사람’이 아니기 때문임.
연명의료 및 죽음 2019.10.15 조회수 178
사이버 보안 침해에 대해 의료업계가 다른 산업보다 수위를 차지함
※ 기사. https://www.upi.com/Health_News/2019/10/02/Healthcare-tops-other-industries-for-cybersecurity-breaches/5941569916119/ 참고문헌: https://annals.org/aim/article-abstract/2751916/types-information-compromised-breaches-protected-health-information 연구결과 보건의료 산업이 다른 산업에 비해 사이버 보안 침입에 취약함이 드러남. 지난 화요일 알라배마 병원 3곳이 랜섬웨어 공격을 당함. Annals에 발표된 새로운 연구에 따르면, 지난 10년간 약 1천500건의 건강 정보 침해를 분석하여 각 침해가 최소한 1가지의 인구학적 정보-이름, 이메일 주소, 또는 다른 식별자들의 유출이 있었음을 보여 줌. 유출 중 2%는 민감한 정보를 포함하여 2천4백만 환자의 민감한 건강 정보가 유출됨. 개인 정보 보안을 유지하는 데 건강 보험을 신뢰한다는 응답자는 20%에 못 미쳤고 25% 이하가 병원을 신뢰함이 보여...
개인정보보호 2019.10.14 조회수 313
구금된 이민자들로부터 DNA를 수집하려는 미국 정부의 계획
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/10/02/us/dna-testing-immigrants.html?smid=nytcore-ios-share 미국 국토안보부는 연방 구금 시설에서 수십만 명의 이민자를 대상으로 시험을 시작할 것이라고 밝힘. 국토안보부의 고위 관리들은 수요일에 법무부가 이민국 장교들이 현재 4만명 이상을 수용하고있는 전국의 구금 시설에서 DNA를 수집 할 수있는 연방 규정을 개발하고 있다고 밝혔음. 새로운 규칙은 정부가 법적인 입국 항에서 망명을 원하는 어린이뿐만 아니라, 어린이로부터 DNA를 수집 할 수 있도록 허용 할 것임. F.B.I.와 다른 법 집행 기관에 이민 수감자들의 DNA를 제공하면서 연방 당국이 범죄 수사에 DNA를 사용하는 것에 대한 윤리적 논쟁이 있음. 트럼프 대통령은 이민자들이 본토에서 태어난 시민들보다 범죄를 저지를 가능성이 낮다는 연구 결과에도 불구하고, 법적 지위에 관계없이 모든 이민자들을 범...
개인정보보호 2019.10.14 조회수 152
미국 국가장애위원회, ‘장기이식 시 차별’에 관한 생명윤리보고서 발간
※ 기사. https://www.prnewswire.com/news-releases/national-council-on-disability-first-report-of-bioethics-series-examines-organ-transplant-discrimination-calls-on-hhs-ocr-doj-to-issue-life-saving-guidance-300925583.html 참고문헌: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Organ_Transplant_508.pdf 미국 국가장애위원회(NCD; National Council on Disability)의 ‘생명윤리와 장애’ 시리즈 중 첫 번째 보고서인 ‘장애인에 대한 장기이식 시 차별’은 장기를 이식하고 구득하는 과정에서 장애인이 차별받는 방식에 대한 개요, 제공된 보호책에 대한 분석, 계속되는 차별의 기저에 깔린 이유를 담고 있음. 이 보고서의 주요 결과는 다음과 같음. - 장기이식이 필요한 이유와 관련이 없는 장애를 가진 사람인 경우, 장애는 일반적으로 이식의 성공가능성에 거의 또는 전혀 영향을 미치...
장기 및 인체조직 2019.10.02 조회수 370
미국인 수백만명의 의료영상과 데이터가 인터넷에 있어 누구라도 훔쳐볼 수 있음
※ 기사. https://www.propublica.org/article/millions-of-americans-medical-images-and-data-are-available-on-the-internet 환자 X ray와 MRI를 저장하는 전 세계 수백 대의 컴퓨터 서버가 불안정하여 웹브라우저나 컴퓨터 코드 몇 줄을 가진 사람 누구나 환자 기록을 볼 수 있음. 나의 의료 영상 데이터가 안전한지 어떻게 알 수 있나요? 당신이 환자라면: 만약 당신이 의료 영상을 촬영한 적이 있다면 (X-ray, CT scan, MRI, 초음파) 촬영한 의료인이나 의사에게 이미지 접근을 위해 로그인과 비밀번호가 필요한지를 물을 것. 의사에게 의사 사무실이나 영상 제공 업체 사무실이 HIPAA가 요구하는 정기적 보안 평가를 수행하는지 물을 것 만약 당신이 의료 영상 업체거나 의사 사무실에서 근무한다면; 연구자들은 DICOM 표준을 갖춘 PACS 서버는 VPN이나 방화벽 없이 인터넷에 직접 접속한다면 또는 접속 시 보안 비밀...
개인정보보호 2019.09.30 조회수 137
입증되지 않은 줄기 세포 요법에 대한 광고를 차단하는 새로운 구글 정책
※ 기사. https://www.washingtonpost.com/health/2019/09/06/new-google-policy-bars-ads-unproven-stem-cell-therapies/ 승인되지 않은 치료법을 판매하는 줄기 세포 클리닉의 유비쿼터스 온라인 마케팅에 대응하여, 구글은 금요일에 더 이상 대부분의 줄기 세포 치료와 세포 치료 및 유전자 치료를 포함하여 “입증되지 않았거나 실험적인 의료술”에 대한 광고를 받아주지 않을 것이라고 발표했음. 대변인은 이 새로운 접근법을 공식화하기 위해 이 회사 정책팀이 해당 분야의 문헌을 검토해 왔고 다양한 줄기 세포 전문가와 협력했다고 밝혔음.
의료윤리 2019.09.30 조회수 298
미국 기관생명윤리위원회가 논란이 되고 있는 할례연구를 다섯 번째로 반려함
※ 기사. https://www.kpbs.org/news/2019/sep/11/controversial-ucsd-genital-mutilation-study-keeps-/ 참고문헌: https://irb.ucsd.edu/Home.FWx 수년 동안 미국 UCSD(캘리포니아대 샌디에이고캠퍼스)의 한 경제학자(Uri Gneezy)는 케냐의 어린 소녀들이 할례를 당하는 것을 교육자금을 지원하여 종식시키기를 원함. Gneezy는 지난 3년 동안 4번이나 반려당했지만, 올해 여름에 다시 위원회에 연구계획서를 제출함. 위원들은 8월 말에 다섯 번째로 이 연구계획서를 반려함. 이 연구는 위험한 연구에 대하여 어떻게 결정하는지, 취약한 인구집단을 얼마나 보호해야 하는지, 선의의 연구자들이 윤리적인 선을 어떻게 넘을 수 있는지를 고민해볼 드문 기회를 제공함.
인간대상연구 2019.09.26 조회수 502
IVF클리닉에게 추가 치료에 대한 새로운 단속이 시작됨
※ 기사. https://www.theguardian.com/society/2019/sep/10/ivf-clinics-face-new-crackdown-on-add-on-treatments IVF클리닉들이 효과가 거의 입증되지 않은 값비싼 추가 치료를 억제하기 위해 실시하는 추가 단속에 직면하고 있음. 수요일 HFEA 이사회의 안건으로 그러한 치료 비용의 항목을 명목화하도록 클리닉에게 압박하고 잘못된 관행에 대해 클리닉 직원들에게 공익 제보하도록 격려하는 정책 수단을 승인하는 안건이 올라올 예정임. 이사회에게는 어떻게 환자들이 추가 치료에 대해 실질적으로 동의할 수 있는지를 고려할 것을 요청할 예정임. HFEA는 이미 IVF 클리닉들이 보통 제공하는 11가지 추가 시술에 대해 임상적 근거가 결여되어 있음을 경고하는 신호등 시스템을 도입함. 지난 해 불임 전문가와 시술가들은 이들 치료의 책임 있는 이용을 요청하는 공동 성명서를 작성함.
보조생식 및 출산 2019.09.23 조회수 97
수백만의 여성들이 사용하는 생리주기 추적 앱이 믿을 수 없는 민감한 데이터를 페이스북과 공유...
※ 기사. https://www.buzzfeednews.com/article/meghara/period-tracker-apps-facebook-maya-mia-fem 버즈피드뉴스 측에 단독 공유된 새로운 연구에 따르면 마지막 섹스 시기 등을 포함한 데이터가 페이스북과 다른 제3자 서비스 측으로 보내지고 있었음. 영국에 기반을 둔 활동 단체 프라이버시 인터네셔널은 발견한 결과를 버즈피드 뉴스 측에 단독으로 공유함. 결과에 따르면 MIA Fem과 Maya와 같은 생리주기 추적 앱은 피임 사용, 매달 생리 시기, 부종과 경련과 같은 증상 등을 페이스북으로 직접 보내고 있음을 발견하였음.
개인정보보호 2019.09.23 조회수 603
줄기세포치료법의 ‘부적절한 과장 광고’
※ 기사. http://www.bbc.com/future/story/20190819-the-unwarranted-hype-of-stem-cell-therapies-for-autism-ms 클리닉은 값비싼 줄기세포치료법이 치매, 자폐증, 다발성 경화증 내지 뇌성마비 환자에게조차 도움이 될 수 있다고 주장하며, 치료비를 지불하기 위한 크라우드 펀딩 캠페인이 점점 보편화되고 있음. 그러나 환자와 기증자가 혜택과 위험에 대해 잘못 알고 있다면? 줄기 세포 치료에 대한 흥분은 실험실에서 이들 세포를 더 많이 성장시켜 새로운 조직을 생성하고 손상된 세포를 대체하며 질병 메커니즘을 타개하는 데 사용될 수 있는 능력을 중심으로 이루어짐. 줄기 세포 치료법은 확실히 특정 장애에 대한 진정한 약속(genuine promise)을 가지고 있음. 그러나 이러한 클리닉은 보편적으로 하나의 특징을 공유함 : 엄청난 요금 거기에서 클라우드펀딩이 진가를 발휘함. 그러나 클라우드펀딩 캠페인은 이러...
의료윤리 2019.09.16 조회수 726
UCSD 샌디에고대학의 내부고발자, 대학 연구대상자보호프로그램의 문제 고발
※ 기사. https://www.kpbs.org/news/2019/aug/14/ucsd-whistleblower-alleges-problems-universitys-hu/ 참고문헌: https://irb.ucsd.edu/Home.FWx 한 익명의 내부고발자가 세계 최고의 연구 대학 중 하나인 UC 샌디에고 대학(USCD)이 매년 수천 명의 사람들을 위험에 빠뜨리고 있다고 주장함. 해당 서한은 대학 연구원들이 인간을 대상으로 연구를 수행할 때 윤리적, 법적 지침을 따르도록 관리하는 UCSD의 인간연구대상자보호 프로그램을 비판함. 내부고발자는 UCSD 고위 지도부가 직원들에게 연방, 주 및 지역 규정에 반하는 연구를 승인하도록 직원들에게 압력을 가한다고 주장하고 있음. 그는 또한 연구대상자보호 프로그램이 연구 대상들에게 위험에 대한 정보를 제공하지 않을 뿐만 아니라, 이해 상충에서 발생할 수 있는 문제들을 무시하며, 실제로 발생하는 심각한 문제들에 대해 연방 지침이 요구하는 대로 당국에...
인간대상연구 2019.09.03 조회수 128