총 267 건
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유전자 데이터베이스와 기증자 익명성의 미래
※ 기사. https://academic.oup.com/humrep/article-abstract/34/5/786/5423872 제3자가 개입하는 생식을 규제하는 것은 점점 더 입안하고 집행하기 어려워지고 있음. 국경을 넘는 생식 의료나 기증자 들, 그리고 온라인 공동육아 등 최근의 발전은 개입하는 당사자들 각각에게 이익과 불이익이 모두 있음. 그러나 유전자데이터베이스를 통한 계보학적 검색은 생식세포 기증자의 사생활권, 수령자의 가족 삶에 대한 권리, 그리고 자신의 데이터가 이런 목적으로 활용되길 원치 않은 데이터베이스 사용자의 유전자 사생활을 침해할 수 있음. 이러한 발전이 각 당사자들의 삶의 질과 생식세포 기증 행위에 대한 인식에 어떠한 영향을 미칠지는 미래만이 알려줄 것임.
개인정보보호 2019.06.04 조회수 249
가정에서 23andMe 유전자검사 시 주의사항
※ 기사. https://www.medicaldevice-network.com/comment/at-home-genetic-testing/ DTC 유전자 검사는 자신의 유전자가 미래의 건강에 어떠한 영향을 끼칠 수 있는지 이해시킬 수 있는 가능성을 가지고 있지만, 이러한 검사와 관련해 주요한 주의사항이 있음. FDA는 BRCA1과 BRCA2 유전자의 3가지 돌연변이 검사를 23andMe社만 허가했음. 이 돌연변이는 아슈케나지(Ashkenazi) 유대인 계통의 사람들에게서는 가장 흔하게 발생하지만 다른 계통의 사람들에게는 널리 발생하지 않음. 실제로 여성에게는 유방암·난소암, 남성에게는 유방암·전립선암의 발병 위험을 증가시키는 것과 관련이 있다고 여겨지는 BRCA 유전자에는 1,000개 이상의 돌연변이가 있음. 이러한 추가적인 유전적 변이들은 일반적인 인구집단에서 BRCA 돌연변이의 90% 이상을 차지하는 것으로 추정됨. 23andMe社는 이러한 BRCA 유전자의 다른 ...
과학기술발전 2019.05.30 조회수 1895
유전질환을 가진 가족들은 CRISPR를 통한 배아편집의 금지를 언급하면서 빠르지 않았으면 한다고 ...
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/04/17/crispr-embryo-editing-ban-opposed-by-families-carrying-inherited-diseases/ 과학자들의 CRISPR를 이용한 배아 편집에 대한 금지 요청이 있었다. 반대자들은 유전성 질환을 가진 가족들이 CRISPR를 통해 유전자 손상을 수정할 기회를 갖는 것이 좋다고 주장했다. 그러나 현재는 이에 대한 우려로 인해 금지되어야 한다는 의견이 있다. 반대자들은 "생식 계열 편집"이 불안정하고 예측 불가능한 결과를 초래할 수 있다고 우려했다. 중국 과학자의 "CRISPR 아기" 발표 이후에는 글로벌 모라토리엄 요청이 나왔고, NIH는 현재 인간 배아 편집 연구를 금지하고 있다. 반대자들은 윤리적 측면과 함께 배아 편집이 수백만 명의 고통을 줄일 수 있는 가능성을 고려해야 한다고 말했다.
인간대상연구 2019.05.23 조회수 499
독일 국가윤리위원회가 배아편집에 대해 전향적 입장을 표명함
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/05/13/germline-editing-german-ethics-council/ 참고문헌: https://www.ethikrat.org/en/press-releases/2019/ethics-council-germline-interventions-currently-too-risky-but-not-ethically-out-of-the-question/ 독일 정부로부터 지명된 전문가위원들은 인간 생식선(부모로부터 물려받은 DNA)이 “불가침영역”이 아니라는데 만장일치로 동의했지만, 인간 배아와 정자 그리고 난자의 DNA를 유전적으로 변화시키기 위해 CRISPR과 같은 유전체 편집 기술을 사용하는 것에 반대했음. 하지만 위원회의 인간 생식선 편집에 대한 개방적인 태도는 주목할 만함. 대부분의 위원회 위원들은 유전적으로 결정된 질병의 위험을 줄이거나 피하는 목적으로 생식선 편집의 이용 가능성과 추가적인 연구를 타당한 윤리적 목표로 규정했다고 성명서에서 말했음.
생명윤리 2019.05.20 조회수 465
머지 않아 당신 사촌의 DNA가 살인을 해결할 것임
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/04/25/us/golden-state-killer-dna.html 미국의 수사관들은 온라인 계보학을 활용하여 DNA에 기초한 수사를 통해 수십 건의 범죄를 해결하고, 300건 이상의 사건에 대한 조사를 진행 중이다. 계보학 데이터베이스의 확장으로 인해 미국인의 90%가 유전 계보학을 통해 확인될 수 있다는 전망이 나오지만, 이에 대한 우려도 함께 제기되고 있다. 법적 문제와 유전자 프라이버시에 대한 우려가 높아지고 있는 가운데, 현재 진행 중인 이중 살인 사건에서 계보학을 통한 유전 정보가 중요한 역할을 하는 사례가 나와있다.
과학기술발전 2019.05.20 조회수 460
중국의 생명윤리학자 4인, 정부당국에 과학연구 감시 강화를 요청함
※ 기사. https://elevenmyanmar.com/news/bioethics-experts-call-for-more-oversight-asianewsnetwork, https://www.the-scientist.com/careers/the-past-and-present-of-research-integrity-in-china-31933 참고문헌: https://www.nature.com/articles/d41586-019-01408-y 수요일 네이처지에 실린 이 호소문은 11월 한 중국 과학자가 HIV에 면역이 되기 위해 유전자가 변형된 세계 최초의 쌍둥이 아기를 낳았다고 발표한 윤리적인 스캔들을 언급으로 시작됨. 광둥성 선전에 있는 남부 과학 기술 대학의 조교수였던 35세의 허 진쿠이 교수가 유전자 편집 아기 출생을 발표한 이후, 수백명의 중국 과학자들이 반대 목소리를 내며 이 과정의 안전성과 효과에 의문을 제기한 바 있음. 그 사건 이후 대학은 그의 고용 계약을 파기했고, 한 조사 팀은 그가 명예와 이익을 추구하기 위해 고의적으로 연구를 수행하기 위해 조사 ...
생명윤리 2019.05.17 조회수 535
헌팅턴병에 걸린 사람을 대상으로 하는 실험약이 유전자기능장애를 일으킴
※ 기사. https://www.npr.org/sections/health-shots/2019/05/09/721788348/experimental-drug-for-huntingtons-disease-jams-malfunctioning-gene?utm_campaign=storyshare&utm_source=twitter.com&utm_medium=social 과학자들은 헌팅턴 병을 일으키는 유전자를 침묵시킬 수 있는 실험 약물을 개발하는 연구를 진행 중이다. 실험 약물은 손상된 단백질 수준을 감소시키며 질병의 진행을 멈출 수 있는 희망을 제시한다. 헌팅턴 병은 돌연변이 유전자에 기인하며 매우 파괴적인 특성을 가지고 있다. 실험 약물은 척수에서 질병 유발 단백질의 양을 감소시켰으며 이에 대한 임상시험이 시작될 예정이다. 이러한 유전자 침묵 전략은 희귀 질환뿐만 아니라 알츠하이머 병 등 다양한 질환에 대한 치료법으로 확장될 수 있다.
인간대상연구 2019.05.16 조회수 872
인간 배아에 대한 유전자편집이 정당화될 수 있는가?
※ 기사. https://www.news-medical.net/news/20190430/Will-gene-editing-of-human-embryos-ever-be-justifiable.aspx 참고문헌: https://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.3000223 세계를 선도하는 의학 윤리학자 아서 캐플란(Arthur Caplan) 교수가 인간 배아 유전자 편집에 대한 전세계적인 우려를 해결하기 위한 일련의 권고안을 발표했음. 예측할 수 없는 효과 올해 초 발표된 UCLA 연구원들의 연구는 논란을 일으킨 실험에 대한 우려를 더욱 크게 함. 과학자들은 CCR5 수용체가 기억과 시냅스 연결을 억제한다는 증거를 제시했음. 그러나 실바는 건강이 좋지 않은 경우에 그 결함을 교정하려는 것과 인간 강화를 만들고자 하는 것에는 큰 차이가 있다고 말했음. 연구를 위한 윤리 틀 캐플란은 다음과 같은 일련의 권고안을 제안함. - 연구를 관리할 조직의 이해 상충에 대한 철저한 조...
생명윤리 2019.05.10 조회수 990
환자와 제공자에 대한 DTC 유전자검사의 함의
※ 기사. https://www.docwirenews.com/docwire-pick/implications-of-direct-to-consumer-genetic-tests-for-patients-and-providers/ 참고문헌 : https://annals.org/aim/article-abstract/2732075/cases-precision-medicine-when-patients-present-direct-consumer-genetic-test DTC(Direct-to-Consumer) 유전자검사는 소비자들에게 편리하고 접근성이 좋으며 상대적으로 저렴한 가격으로 유전자 정보를 제공합니다. 그러나 이러한 검사는 진단을 제공하지 않고 제한된 수의 질병과 유전자 정보만을 제공하며, 정확성과 유효성에 대한 문제가 제기되고 있습니다. 특히 검사 결과의 해석이 흔치 않은 인종에 대해 부정확할 수 있습니다. 소비자는 결과를 교육받은 의사와 함께 검토하고, DTC 유전자 검사의 한계를 이해하는 데 중요한 역할을 해야 합니다.
과학기술발전 2019.05.07 조회수 198
일본 정부가 강제 불임 피해자들에게 사과함
※ 기사. https://www.theguardian.com/world/2019/apr/24/japan-apologises-to-people-forcibly-sterilised-under-defunct-eugenics-law 생존자들은 우생학 법률 하에 당했던 고통에 대한 보상으로 각각 2만2천 파운드 가량을 받을 예정임. 일본 정부는 현재 무용지물이 된 우생학 법률 하에 강제불임된 수천명의 장애인들에게 공식적으로 사과하고 보상을 지급하기로 하였음.
보조생식 및 출산 2019.05.03 조회수 257
노바티스, 아기의 죽음이 유전자치료와 연관이 있을 수 있다고 함
※ 기사. https://www.bloomberg.com/news/articles/2019-04-23/novartis-says-baby-s-death-in-study-may-be-tied-to-gene-therapy 참고문헌: http://www.medicaltimes.com/Users/News/NewsView.html?mode=view&ID=1125970&REFERER=NP 노바티스(Novartis AG)는 실험적 유전자 치료인 졸젠스마(Zolgensma)를 평가하는 임상연구에서 6개월된 아기의 사망에 관하여 임상시험 연구자가 잠재적으로 치료와 관련 있다고 판단하고 있다고 밝힘.
보건의료 2019.05.03 조회수 243
대부분의 유방암 위험을 검출하기 위해 23andMe에게 의지하면 안 된다고 연구는 경고함
※ 기사. https://www.nytimes.com/2019/04/16/health/23andme-brca-gene-testing.html?fbclid=IwAR3QoHLSsopXOZ5i9E-_q65P2eqm7DoWrSElj6IOJx-ngzQ2GNCdmZaHXz 23andMe에 등록된 1천만 이상의 인구 중 대다수는 조상 데이터로 끌려들어왔으나 후에 건강 위험 테스트에 참여하게 됨. 의사 Pamela Munster의 사례와 최근 연구에 따르면, 23andMe의 유방암 위험 검사는 특정 인종의 변이만을 기반으로 하여 실제 위험을 놓칠 수 있음. 23andMe는 검사 결과의 한계를 경고하지만, 다른 실험실에서 시행한 검사에서는 보다 다양한 변이를 찾을 수 있었음. 전문가들은 온라인 유전자 건강 검사의 결과에 대한 정확성과 신뢰성을 놓고 우려하고 있으며, 유전학 상담가와 협력하여 결과를 이해하고 평가하는 것이 권장되고 있음.
과학기술발전 2019.05.03 조회수 437
[성명] NIH는 유전자치료의 감독을 간소화하고 첨단기술을 고려하는 계획을 세움
※ 기사. https://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/nih-director/statements/nih-streamlines-gene-therapy-oversight-charts-course-considering-emerging-technology NIH는 금일(2019.4.25.) 개정된 NIH의 재조합 및 합성 핵산 분자 포함 연구 가이드라인 (NIH Guidelines for Research Involving Recombinant or Synthetic Nucleic Acid Molecules)을 발표합니다. 이 개정안은 NIH 가이드라인에 따른 인간 유전자치료 프로토콜 등록 및 보고를 삭제하지만, FDA는 모든 인간 유전자 치료 임상시험의 규제·감독을 강력한 감독·관리를 여전히 계속할 것입니다. 덧붙여 NIH가 연구비를 지원하는 인간 유전자치료 연구는 NIH가 연구비를 지원하는 모든 연구에 적용되는 일반적인 NIH의 관리·감독과 함께 IRB(Institutional Review Boards)나 IBC(Institutional Biosafety Committees)와 같은 로컬 관리...
생명윤리 2019.04.29 조회수 288
실험적 유전자치료는 “거품 소년(bubble-boy, 심각한 면역결핍질환 )” 아기들을 고립의 삶으로부...
※ 기사. https://www.scientificamerican.com/article/experimental-gene-therapy-frees-bubble-boy-babies-from-a-life-of-isolation/ 참고문헌: https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa1815408 치료가 심각한 질환을 앓고 있는 어린 아동의 면역 시스템 기능을 회복시킴. 이들 아동은 면역 체계 발전에 치명적인 유전자 내 변이를 갖고 있어, ‘X 연관 심각한 합성 면역결핍(SCID-X1)’이라 불리우는 질환이 발생함. 유전자 치료는 IL2RG라는 변이된 유전자를 정상 유전자 SCID-X1으로 교체함. 관련 질환은 때때로 ‘거품 소년(bubble-boy)’ 질환이라 불림. 연구자들은 20년간 변이된 유전자의 정상 복사본을 소년에게 전달하는 방법을 시도함. 시도한 결과는 복합적이었음. 초기 시험은 부분적으로 개선된 면역학적 반응을 얻어냈으나 일부 환자에게 백혈병이 유발되었음. 2014년 추적 관찰에서 ...
과학기술발전 2019.04.26 조회수 454
인간 유전자편집시험이 진행됨에 따른 CRISPR로 치료된 미국의 최초 환자
※ 기사. https://www.npr.org/sections/health-shots/2019/04/16/712402435/first-u-s-patients-treated-with-crispr-as-gene-editing-human-trials-get-underway 과학자들은 DNA에 대한 정확한 변형을 가능하게 하는 기술인 CRISPR가 궁극적으로 많은 질병을 치료할 수 있기를 고대해 옴. 그리고 이제 과학자들은 꿈을 현실로 만들기 위한 구체적인 첫 걸음을 내딛고 있음. -NPR은 필라델피아의 펜실베니아 대학에서 암에 대한 승인을 받은 미국 CRISPR 연구가 2명의 환자를 치료해 왔음을 처음으로 확인해 주었음.
과학기술발전 2019.04.26 조회수 424
스탠포드대학 연구진, 유전체편집아기가 태어난 연구에 연루되어 있다는 혐의를 벗음
※ 기사. https://www.statnews.com/2019/04/17/stanford-clears-faculty-members-crispr-babies-involvement/ 참고문헌: https://news.stanford.edu/2019/04/16/stanford-statement-fact-finding-review-related-dr-jiankui/ 미국 스탠포드대학(Stanford University) 연구진 3명이 중국 유전체편집아기 출생과 연관이 없는 것으로 확인됨. 스탠포드대학은 허젠쿠이(He Jiankui) 박사와 교류 중인 3명의 연구진이 어떠한 위법행위도 하지 않은 것으로 확인되었다고 발표함. 교수와 외부 조사원을 통하여 검토한 결과 “스탠포드대학 연구진은 고의적인 이식과 출산의 대상이 된 인간배아의 유전체편집연구에 참여하지 않았으며, 연구는 물론 재정적, 조직적 관계도 없다”고 결론내림.
생명윤리 2019.04.24 조회수 171
중국은 인간유전자와 배아시험에 대해 더욱 엄격한 규칙을 제정함
※ 기사. https://www.reuters.com/article/us-china-health/china-draws-up-tighter-rules-on-human-gene-and-embryo-trials-xinhua-idUSKCN1RW0EK 신화통신은 중국 입법부에 제출된 법안의 초안이 의료 및 인간 대상 시험에 참가하는 연구 대상자에게 적절한 설명을 보장하는 것과 같은 더 엄격한 조건과 철저한 감독을 요구할 것이라고 보도했음. 이 법안은 윤리위원회 뿐만 아니라 행정 당국이 향후 모든 임상시험을 검토 할 때 요구될 것이라고 밝혔음. 이 보고서는 법안의 승인 일정을 명시하지 않았으며, 허젠쿠이 연구에 대해 구체적으로 언급하지 않았음.
생명윤리 2019.04.23 조회수 233
그리스에서 태어난 '세 부모' 아기
※ 기사. https://www.bbc.com/news/health-47889387 그리스와 스페인의 불임 치료 의사들이 여성의 불임을 극복하기 위해 3명으로부터 아이를 낳았다고 밝힘. 영국의 몇몇 전문가들은 그 절차가 윤리적 문제를 야기하며 발생해서는 안 되었다고 말함. 그 IVF의 실험 형태는 엄마의 난자와 아빠의 정자 그리고 여성 기증자로부터 또 다른 난자를 사용함. 엄마에게서 아기에게 전해지는 치명적인 미토콘드리아 질병의 영향을 받는 가족을 돕기 위해 개발된 방식임. 그것은 유일하게 요르단에 사는 한 가족에게만 시도되었으며 많은 논란을 불러 일으켰음.
보조생식 및 출산 2019.04.19 조회수 249
유전자치료가 혁명으로 환영받은 후, 청구서가 왔다
※ 기사. https://www.bloomberg.com/news/articles/2019-04-07/gene-therapy-was-hailed-as-a-revolution-then-came-the-bill 잘못된 DNA 염기 서열을 수정하는 수십개의 혁명적인 유전자 치료가 개발되고 있고, 치명적인 아동기 질환, 희귀성 혈액 질환, 그리고 다른 심각한 질환들을 제거할 능력을 가져오고 있음. 그러나 그 누구도 얼마나 많은 가격을 지불해야 하는지 모름. 새로운 치료는 일회분의 치료로 환자 세포에 올바른 유전성 물질을 주입하여 질병의 근원을 고치는 데에 목표를 둠. 만약 치료가 과거 전 생애에 걸친 비싼 약물을 대체할 수 있다면 치료는 총 지출을 1백만 달러 가까이 감축시킬 수 있음. 높은 비용의 측면은 이미 반발을 사고 있음.
과학기술발전 2019.04.19 조회수 274
일본 정부, 인간배아 유전체편집 임상적용방지법 검토
※ 기사. https://mainichi.jp/articles/20190411/k00/00m/040/140000c, https://mainichi.jp/articles/20190411/k00/00m/040/167000c?inb=ys, https://mainichi.jp/articles/20190312/ddm/005/070/018000c?inb=ys 일본 정부가 유전자를 효율적으로 조작할 수 있는 유전체(유전자)편집기술 관련 인간의 배아(수정란)를 편집(개변)하여 모태로 되돌리는, 즉 임상적으로 적용하는 것을 막는 법 규제를 검토하기 시작함. 정부는 생명윤리전문조사회 태스크포스에서 2004년에 인간 배아의 취급에 관하여 정한 「기본적인 사고방식」의 재검토 작업을 진행하고 있으며, 편집한 배아를 모태로 되돌리는 행위를 금지하는 법률 규제의 필요성을 포함한 안을 조만간 정리할 방침임. 한편 실험실 수준의 연구도 규제하는 포괄적인 법률 정비가 필요하다는 의견도 있어, 후생노동성과 문부과학성이 구체적인 정책을 검토하고 있음.
생명윤리 2019.04.18 조회수 467