KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

■ 2014 국내 나눔 실태 결과; "광대뼈 없지만 세상에서 제일 예쁜 딸" ; 임상시험 참여, 알아야할 것들

□ 2014 국내 나눔 실태 결과

〇 보건복지부는 국세통계연보, 사회조사 등 현재 가용 가능한 나눔 관련 통계 자료를 활용하여 2014 국내 나눔실태를 조사하고 그 결과를 발표하였음. 이번 나눔 실태 조사결과, 우리나라의 기부 등 나눔은 전반적으로 증가하는 추세를 보이고 있는 것으로 나타났음. 기부총액은 ‘11년 11조1천5백억원에서 ‘13년 12조4천9백억원으로 증가하였고, 현금기부 참여자 1인당 평균 참여횟수도 ‘11년 6.2회에서 ’13년 6.5회로 0.3회 증가한 것으로 나타났음. 장기 기증 뇌사자는 ‘11년 368명에서 ’13년 416명으로 증가, 뇌사자 장기 이식은 ‘11년 1,548건에서 ’13년 1,725건으로 증가한 것으로 나타났으며, 장기별 이식 실태는 신장이 1,760건으로 가장 높고, 간, 안구 등의 순으로 나타났음.

http://www.korea.kr/policy/pressReleaseView.do?newsId=156048832

□ "광대뼈 없지만 세상에서 제일 예쁜 딸"

〇 사이먼 무어(30)는 태어날 때부터 광대뼈가 없었던 ‘트리처 콜린스 증후군(Treacher Collins syndrome)’환자로 어렸을 적 친구가 없어 밖에 나가 놀지도 못했고, 자기를 보며 놀리는 사람들을 피하기 위해 온종일 방에만 숨어 지냈음. 지금은 아내 비키를 만나 결혼했으나, 지난해 2월 태어난 딸 앨리스는 무어와 똑같이 얼굴에 광대뼈가 없어 양쪽 눈꼬리는 아래로 쳐졌고, 귀 골격도 제대로 형성되지 않아 소리를 듣는 데도 문제가 있었음. 무어 부부는 장차 태어날 딸이 트리처 콜린스 증후군 환자라는 사실을 알게 되었을 때 무어 부부는 낙태까지 생각했으나, 딸이 세상에서 가장 예쁘다고 생각한다며 딸이 무럭무럭 잘 커 나갈 수 있다고 믿고 있다고 함.

http://www.segye.com/content/html/2015/04/29/20150429000969.html?OutUrl=naver

□ 임상시험 참여, 알아야할 것들

〇 우리나라 모든 임상시험수행기관은 임상시험심사위원회(IRB)의 승인을 거쳐 위험요소를 최소화하고 있음. 신약개발도 중요하지만 무엇보다 임상시험대상자의 권리와 이익이 최우선돼야하기 때문임. 하지만 정작 임상시험참여자는 자신의 권리를 모르는 경우가 많음. 임상시험 사전동의서를 꼼꼼히 살펴야 한다는 전문가들의 지적에도 그렇지 못한 것이 현실임. 사전동의서는 참여할 임상시험정보가 전부 포함돼 있다는 점에서 계약보다는 교육과정으로 봐야할 만큼 중요함. 따라서 사전동의서에는 임상시험부작용, 부작용발생 시 치료법, 중도포기 가능, 비밀보장 등이 기재돼있음. 임상시험책임자는 참여자의 이해를 위해 충분히 설명할 의무가 있으며, 서울고등법원은 임상시험참여자에게 설명의무를 다하지 않았다는 이유로 병원에 위자료배상판결을 내린 바 있음.

http://news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201504290900025&code=900303