치료 포기를 선택해 논란을 일으켰던 5 살배기 아동 사망 [6월 22일]
워싱턴에 사는 5살의 줄리아나(Julianna)는 샤르코마리투드병(Charcot-Marie-Tooth Disease) 진단을 받았음. 이 병은 가장 흔한 유전적 신경 질환으로 특정 근육을 관장하는 신경계를 손상시키는 질병임. 줄리아나의 경우 이 질병이 호흡을 하는데 필요한 근육에 영향을 주어 그녀의 폐가 점액으로 가득 차게 되었고, 이것이 폐렴을 유발하게 됨.
이러한 경우 보통 기관 내 삽관을 통한 흡인(nasotracheal suctioning)을 시행하게 되는데, 이는 매우 고통스러운 과정임. 줄리아나는 삽관을 할 때마다 굉장히 힘들어했음. 그녀의 상태는 더욱 악화되어 가압 마스크(pressurized mask)를 이용해 산소를 그녀의 폐에 공급해야 했지만 그녀의 몸 상태는 이 과정을 견디기에는 너무 약했음.
줄리아나는 치료과정에서 계속되는 통증으로 치료 대신 죽음을 원했음. 그녀의 어머니인 미셸 문(Michelle Moon)은 아이에게 치료를 선택할 권리가 있다고 생각하여 아이와 충분한 대화를 거친 후 아이에게 치료 지속 여부를 선택하게 함. 결국 치료 중단을 선택한 줄리아나는 죽음을 맞이함.
이 사건을 두고 4살 아이에게 죽음을 선택하도록 맡기는 일이 옳은 것인지 논쟁이 벌어지고 있음. 뉴욕대(New York University) 생명윤리학과 교수인 아더 카플란(Arthur Caplan)은 “4살짜리 아이는 죽음의 개념을 제대로 이해할 수 없다”고 주장함. 필라델피아 아동병원 의료윤리 부서(Department of Medical Ethics at the Children’s Hospital of Philadelphia)의 크리스 퓨트너(Chris Feudtner)는 “줄리아나 만큼 자신의 질병을 잘 아는 사람은 있을 수 없다”며 미셸 문과 줄리아나의 결정을 지지함.
[The Washington Post] ‘I don’t like dying': 5-year-old who chose to forgo treatment, sparking debate, has died
Julianna, of Washougal, Wash., was diagnosed with Charcot-Marie-Tooth Disease, which is one of the world’s most common inherited neurological disorders, according to the National Institutes of Health. It’s a progressive disease that damages the nerves affecting certain muscles. In most cases, it’s relegated to the arm and leg muscles, sometimes so mildly doctors don’t even find it upon examination. But there are many mutations of CMT, and symptoms range in severity........
참고자료(미셸 문의 블로그): https://juliannayuri.com/2016/06/14/julianna/
사진 : Michelle Moon
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