KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

※ 기사. Make it Public – new consultation launches to help increase public access to research findings

https://www.hra.nhs.uk/about-us/news-updates/make-it-public-new-consultation-launches-help-increase-public-access-research-findings/

영국 보건연구당국(HRA, Health Research Authority)는 Make it Public이라 불리는 전략을 도입하여, 보건 및 소셜케어 연구의 투명성과 개방성을 개선하는 방법을 제시할 것임. 이번 조치는 영국에서 시행되고 있는 임상시험의 80%만이 제때에 공개 등록되어 있는 반면, 영국의 연구 후원자들에 의해 임상시험 결과의 75%만이 제때에 발표되고 있다는 새로운 수치에서 나온 것으로, 연구에 참여한 사람들은 이 발견에 대해 듣고 싶어하지만, 그들이 이해할 수 있는 언어로 정보를 받는 사람은 거의 없다는 점에서 기인함.

HRA 최고 경영자인 Teresa Allen은 Make it Public의 취지에 대해서 "투명성은 연구를 유리하게 하며, 연구를 공개하는 것은 일이 중복되는 것을 방지하고 연구 결과를 지식을 발전시키고 새로운 치료법을 개발하는 데 사용할 수 있게 하는 동시에 사회를 위한 더 넓은 혜택이 있다“고 말함. ”그것은 환자들이 정보에 입각한 결정을 내리도록 돕고 더 넓은 대중은 정부, 자선단체, 상업적 자금후원이 어떻게 NHS와 사회보장, 그리고 더 넓은 영국 경제에 혜택을 주는지를 볼 수 있도록 알도록 해주며, 지난 몇 년간 개방성, 특히 상업적 제약 연구에서 실질적인 개선을 보였지만 이 수치들은 우리가 할 일이 더 많다는 것을 보여주고, 우리의 공개 전략은 연구자들울 용이하게 한다는 HRA의 목적과 그들에 대한 우리의 기대를 둘 다 충족시킬 것“이라고 함.

Make it Public 전략은 연구 프로젝트의 등록, 연구 결과 공개, 참여자가 자신이 참여한 연구의 결과에 접근할 수 있도록 하는 세 가지 연구 투명성의 핵심 영역에 초점을 맞출 것임. 연구 투명성의 단계적 변화를 위한 전략을 강구하기 위해 국회 과학기술위원회(Parliament’s Science and Technology Committee)로부터 전략을 고안하라는 주문을 받아 개발되고 있음.

왜 투명성이 중요한가

영국은 보건과 소셜케어 연구 환경이 번창하고 있음. 점점 더 많은 사람들이 Make it 공공 해시태그 연구에 참여하고 있으며, 의학 연구 자선 단체에 대한 기부가 증가하고 있음. 이 연구는 더 넓은 경제뿐만 아니라 환자들을 더 잘 돌보는 것으로 해석됨.

과학과 의학 출판은 최근 몇 년 동안 더 접근하기 쉬워졌고 새로운 계획들은 연구 결과를 더 자유롭게 이용할 수 있게 하는 방향으로 나아가고 있음. 그러나 연구 간행물은 반드시 환자와 일반인이 이해할 수 있는 방식으로 쓰여진 것은 아님. 연구에 참여하는 사람들은 연구 결과에 대해 알 수 있는 기회를 가져야 하며, 그들이 한 기여를 가치 있게 생각해야 함. 어떤 연구가 진행되고 있는지, 그리고 그 연구 결과가 무엇인지에 대한 투명성은 환자와 대중에게 중요하며 이러한 작업은 신뢰와 책임감을 쌓음. 이는 전문가들에게도 필수적이며, 노력의 중복을 방지하고 연구 결과를 환자와 서비스 사용자를 위한 새롭고 더 나은 치료법을 개발하는 데 사용할 수 있게 하 연구의 질을 향상시키는데 도움을 줌. 즉, 연구가 공개적이고 투명하게 수행되면 모든 사람이 다음과 같은 혜택을 누리게 됨.

환자와 대중은 어떤 연구가 진행되고 있는지 볼 수 있고 결과에 대한 명확한 정보에 접근할 수 있고, 환자, 서비스 사용자 및 보호자는 자신과 관련된 연구에 대해 알고 있으므로 연구에 참여할 수 있는 기회를 제공함. 보건 전문가, 위원, 연구원, 정책 입안자 및 기금 조달자는 연구 결과를 사용하여 정보에 입각한 의사결정을 내릴 수 있음.

어떤 역할을 하나

연구에 참여하는 많은 다른 사람들과 조직들이 있음: 임상의와 과학자, 연구를 수행하는 환자, 서비스 사용자, 보호자, 그리고 연구 프로젝트에 참여하는 것을 돕는 환자, 서비스 사용자, 보호자, 국립 보건 연구원과 같은 자금 지원 기관, 그리고 많은 의학 연구 자선 단체, 제약 및 단체, 기술 회사, 연구 등록 기관, HRA 및 의약품 및 의료 제품 규제 기관(MHRA)과 같은 규제 기관, 대학 및 NHS 조직 및 임상 연구 기관의 직원, 연구 조사 결과의 배포 및 발표와 관련된 모든 직원 등이 존재함. 이러한 사람들과 단체들은 영국을 연구에 참여하고 하기 위한 훌륭한 장소로 만들기 위해 국가적 노력을 하고 있음.

우리 모두는 연구가 개방되고 책임감 있는 방식으로 이루어지도록 하는 역할을 하고 있지만, HRA가 투명성을 위한 선도적인 조직이라는 것에는 부인할 자가 없음. HRA는 위임된 행정부와 협력한 자, 조직 및 개인 데이터(매년 약 5000건)를 포함한 모든 보건 및 소셜케어 연구를 시작하기 전에 검토하는 기구로서 영국의 보건 및 소셜케어 연구 정책 프레임워크에 제시된 연구 수행을 위한 국가 정책을 수립했음.