KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

□  ‘아동 치료 거부할 부모의 권리’ 놓고 격렬한 논쟁 불러일으킨 오신 키스코 사망

〇   호주에서 ‘부모의 권리’와 ‘치료 의무’를 둘러싼 전국적인 논쟁을 야기한 오신 키스코(6)가 28일(현지시간) 새벽 집에서 사망함. 키스코는 지난해 말 뇌종양 판정을 받은 뒤 수술을 받음. 주치의는 화학요법과 방사선 치료도 병행해야 한다고 부모에게 알렸으나 부모는 아이의 고통 등 부작용을 이유로 거부함. 의료진은 서호주가정법원에 강제 치료 명령 소송을 냈고, 지난 3월 법원은 화학요법을 받게 하라는 판결함. 부모는 “극심한 고통과 부작용을 안기는 것보다는 차라리 과학적으로 입증되지 않은 아시아의 대체요법이 더 나을 것”이라며 맞섬. 지난 9월 법원은 부모의 손을 들어줬으나 이 판결이 다른 결정의 선례가 돼서는 안 된다는 단서를 담. 부모의 결정권이 의료진의 판단보다 우위에 있다거나, 생존을 이어가는 것보다 삶의 질이 먼저라는 뜻이 아니며, 키스코의 상태가 이미 많이 악화돼, 강도 높은 치료를 받는 것보다는 통증완화 치료만 받는 게 적절하기 때문이었음. 키스코는 치료를 중단하고 집에서 지내다 사망함.

http://news.khan.co.kr/kh_news/khan_art_view.html?artid=201612291723001&code=970207

□   신경섬유종증·발달지연 관련 유전자검사 '삭감 주의'

〇   건강보험심사평가원 진료심사평가위원회는 심의된 유전자검사 인정 및 불인정 사례를 요양기관포털에 공개함. 유전성질환 유전자검사는 그 유전자검사의 결과가 유전성질환의 치료방향을 결정하는 데 필요하고, 해당 유전성질환의 임상양상이 있을 때 단계별로 선별적 시행을 해야 한다고 밝힘. 발달지연, 운동실조, 자폐 등에서 종종 유전자검사를 시행하는데, 이는 반드시 유전성 질환이 의심되나 병력, 이학적 소견, 가계도 분석, 유전 상담 및 기존의 진단법으로 진단이 불확실할 때만 부분적으로 사용이 가능한 것임.

http://medipana.com/news/news_viewer.asp?NewsNum=193421&MainKind=A&NewsKind=5&vCount=12&vKind=1

□   달빛어린이병원 정착 지연···속타는 복지부

〇   정부의 갖은 노력에도 불구하고 달빛어린이병원 참여기관 수가 많지 않음. 복지부는 달빛어린이병원 활성화를 위해 여러 유인책에도을 제안함. 종전 병원 중심의 운영형태를 의원급 의료기관의 순환당직, 연합운영 등의 형태로 보다 다양화해 참여 기회를 넓히고 요건을 완화하는 한편 건강보험 수가 신설적용 등의 혜택을 제안함. 그러나 사전 주요조사와 달리 재모집 마감결과는 7개에 그쳐, 총 참여기관 수는 18개임. 그래서 이번에는 상시 모집으로 전환하여 참여를 원하는 의료기과는 언제든지 신청할 수 있도록 함. 또한 유관단체들의 달빛어린이병원 도입 방해 행위에 대해서는 엄정한 대처에 예정임. 복지부 관계자는 “밤에 갑자기 아픈 아이를 위해 달빛어린이병원은 반드시 필요한 제도”라며 “수가를 통한 지원과 상시 참여가 가능한 만큼 의료계의 적극적인 참여를 바란다”고 말함.

http://www.dailymedi.com/detail.php?number=814283&thread=22r01