어머니는 아픈 아들의 죽음을 허락하는 명령과 싸움
※ 기사. Mother fights order allowing death of ill son in Alabama
https://apnews.com/article/ae109f08eed4058d1c7444985d0bb596
미국에서 말기인 아들의 양육권을 앨라배마주 정부에 빼앗긴 어머니가 아들의 연명조치를 유보하여 아들이 자연스럽게 죽을 수 있게 하려는 노력과 싸우고 있음.
앨라배마주 민사항소법원(Alabama Court of Civil Appeals)은 어머니의 손을 들어주고, 법원이 임명한 소송 후견인(guardian ad litem)이 아이의 소생조치를 유보하는 생애말기 계획을 시행하도록 허용한 소년법원(juvenile court)의 명령을 기각함.
사건이 소년법원에 있기 때문에 많은 세부사항은 알져지지 않았고, 다음 단계가 무엇일지도 명확하지 않음. 법원 공무원들은 비밀유지법(confidentiality laws)을 근거로 어머니의 변호사(R.H.)에 대한 연락처를 제공하지 않을 것임.
항소심 판사들은 소송 중 아이의 최선의 이익을 추구하도록 지명된 후견인 Emery D. Massey 변호사는 생애말기 결정에 대하여 아이의 대리인으로 행동할 권한이 없다고 판시함.
항소심 재판부는 “이의를 제기한 명령은 Massey가 아이에 대한 어떤 양육권한도 가지고 있지 않음에도 불구하고 (생애말기) 아이의 연명의료를 유보하도록 고안된 치료 명령을 실행할 수 있게 허용한다”면서 “이러한 오류는 아이의 생명에 대한 기본적인 권리에 직접적인 영향을 미친다”고 판시함.
K.H.라는 이니셜만 알려진 아이는 바텐병(Batten disease)이라는 퇴행성 신경질환과 독성 표피 괴사용해증(toxic epidermal necrolysis)이라는 생명을 위협하는 피부질환을 앓고 있다고 판결문은 밝힘.
☞ 바텐병은 생명윤리 및 안전에 관한 법률에 따라 배아 또는 태아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환임. 세로이드 리포푸신증(Ceroid lipofuscinosis)이라고도 부르며 소아 희귀질환으로 알려져 있음.
“아이의 담당의사는 아이의 병이 진행됨에 따라 필연적으로 호흡기질환에 걸릴 것이고, 흉부압박을 포함한 소생술과 인공호흡기를 이용하는 것은 아이에게 그 자체로 고통스러울(painful) 뿐만 아니라 극도의 육체적․정신적인 고통(agony)만 연장시킬 것으로 봤다”고 판시함.
재판부는 Massey와 소년법원 모두 ‘대단히 심각한(dire) 상황’에서 아이에게 가장 이익이 되는 행동을 취하려고 했다고 밝힘.