KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

〇 미국 존스홉킨스대 연구팀은 대부분의 미국 임상레지스트리(clinical registries)가 환자들, 의사들, 정책결정자들에게 유용한 정보를 제공하기 위하여 필요한 수준 이하이며 임상적 특성(features)을 결여했다고 결론을 내림. 임상레지스트리는 의료기관 및 의료전문가집단에 의하여 개발되고 유지되는 환자 진료결과(outcome)의 데이터베이스를 말함. 연구결과는 ‘보건의료 질 저널(Journal for Healthcare Quality)’에 게재됨.

연구팀은 부족한 데이터 감시와 보고가 질환 연구, 환자에게 최적의 치료 선택 안내, 합리적인 건강정책 입안, 의료진과 병원이 어떻게 잘 수행할지에 관한 의미 있는 방법 추적에 피해를 주고 있다고 지적함.

마르티 마카리(Marty Makary) 선임연구원(senior investigator)은 “우리 연구결과의 핵심은 임상진료결과 데이터가 수집되고 보고되는 방법을 향상시키는 것이 시급하다는 것”이라면서 “환자 진료결과를 평가하고(measure) 정확하게 추적(track)하지 못하는 것은, 질환을 이해하고, 치료를 평가하고, 보건의료산업을 가치로 작동되는(value-driven)시장으로 만드는 것을 축소하는 방식으로, 현대 보건의료의 큰 문제로 지속되고 있다”고 밝힘. 게다가 연구팀은 환자 진료결과를 체계적인 방법으로 추적하지 못하는 것은 국가 경제의 15분의 1을 차지하는 부문의 실무수행(performance)을 평가하지 않는 것과 마찬가지라고 밝힘.

연구에서는 153개의 임상레지스트리를 평가함. 한 개의 레지스트리 당 평균 1600곳 의료기관에 내원한 16만명 이상의 환자 데이터를 보유하고 있었음. 4분의 1 미만의 레지스트리만이 질병 복합성(disease complexity) 내 차이를 조정하고 있었음. 15분의 1 미만의 레지스트리만이 독립적으로 입력된 데이터를 보유하고 있었음. 4분의 1(40개)의 레지스트리가 납세자(taxpayer)의 지원을 받고 있었지만 대중에게 공유된 것은 3개에 불과했음.

연구팀은 “환자 진료결과를 포착(capture)하고 평가하지 못하는 것은 문제가 된다”면서 “그러한 정보를 통한 통찰(insight)은 과학연구와 인간의 삶에 직접적이고 엄청난 영향을 미칠 수 있기 때문”이라고 밝힘.

또한 연구팀은 풍부하고 주의 깊게 분석된 데이터를 보유하고, 의미 있는 방법으로 감시 및 보고되는 여러 기관의 레지스트리를 언급함. 장기기증통합네트워크(United Network for Organ Sharing registry), 국가수술질향상프로그램(National Surgical Quality Improvement Program), 국가심혈관데이터레지스트리(National Cardiovascular Data Registry), 낭성섬유증재단환자레지스트리(Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry)가 대표적인 사례임. 이 데이터베이스는 임상레지스트리가 환자 진료결과를 향상시키고 최선의 의료실무를 알려줄 능력과 가능성을 분명히 보여준다고 함.

연구결과에 따르면 좋은 레지스트리의 특징(hallmark)은 다음과 같음: ① 진료결과의 의미 있는 비교를 가능하게 하는, 병원을 넘어선 환자 사례의 복합성 내 차이를 반영한 데이터 ② 폭넓은 의료기관의 참여 ③ 환자에게 문제가 되고, 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 합병증의 평가 ④ 자가-보고에 내재한 편향(bias)을 제거하는 독립적인 데이터 수집 ⑤ 납세자의 지원을 받는 병원의 실무수행 레지스트리에 대한 공적 보고와 열린 접근.

기사: http://medicalxpress.com/news/2015-04-quality-health.html