KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

유럽의 과학자들은 개인건강정보에 대한 접근을 둘러싼 중요한 싸움에서 승리했음. 연구자 연합은 개인건강정보의 과학적인 사용을 급격히 제한하는 유럽연합법 초안에 대하여 걱정했지만 이번 주 친과학자 성향의 개정안이 유럽연합 의회, 유럽연합 이사회, 유럽연합 집행부 사이의 협상으로부터 도출되었음.

“우리는 이 결과에 대해 만족한다.”고 법안을 개정하는 관리들과 정치인들을 설득하는 캠페인을 조직하는 것을 도왔던 런던의 웰컴 트러스트(Wellcome Trust)의 정책고문인 베스 톰슨(Beth Thompson)은 말함. 3년 전, 과학자들은 정보의 수집, 저장, 유럽연합 내에서 교환을 위한 개인 정보 보호 규칙을 조정하기 위해 노력하는 집행부의 법안의 초안을 수용했었음. 그러나, 지난 3월 유럽의회는 의학연구 정보의 사용에 대한 특정 동의를 의무화 하게끔 법안을 개정했음. 이 조항은 연구자들에게 새로운 연구 목적에 대한 연구 대상자들의 동의 획득을 강제할 것이었음. 톰슨과 다른이들은 질병 등록과 코호트 연구 및 바이오뱅크에 대한 대규모 투자를 위태롭게 할 것이라고 주장했음.

이에 대해 유럽 기구의 다국적 연합은 윤리적 승인과 엄격한 비밀 보호가 보장된 경우라면, 명시적 동의가 없더라도 개인 건강정보를 이용하는 연구를 수행할 수 있는 권리를 요구하는 공개 서한을 발표했음. 2014년 12월 웰컴트러스트와 6개 단체는 제한적인 규제로부터 의료연구를 보호하기 위해 보건연구연합(Health Research Alliance)에 유럽의 데이터를 모으기 위해 연합하였음.

이 노력은 성공했음 : 개정된 법에 따르면, 과학자들은 연구에 대하여 백지동의(blanket consent)를 한 연구대상자와 환자로부터 유래한 어떠한 정보든 접근 할 수 있게 될 것임. “모든 종류의 연구는 용이하게 될 것이다.”라고 법을 만드는 것을 도왔던 유럽의회 회원인 얀-필립 알브레흐트(Jan-Philipp Albrecht)는 말함. 그리고 동의에 대한 철회가 있지 않다면 데이터는 영구적으로 연구에 사용될 수 있음. 이 법은 내년 초 승인될 것으로 예상됨.

기사 : http://news.sciencemag.org/2015/12/eu-frees-data-science

사진 : ScienceInsider