KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

   맞춤 의료(precision medicine)는 유전적, 환경적 요인을 둘러싼 다양한 변수들을 고려함. 유전적 차이와 의료 행위 사이의 관계를 파악하기 위해서는 가능한 많은 사람들의 유전적 정보가 필요함.  

  오바마 정부의 맞춤 의료 계획(Precision Medicine Initiative, PMI)은 백만 명에 달하는 연구 참여자를 포함시켰음. 연구 참여자는 혈액과 소변 샘플을 연구진에 제공할 것임. 이들의 건강 정보는 유전자와 특정 질병 사이의 상관관계를 밝혀 맞춤 의료를 발전시키는데 사용될 예정임.

  고객에게 유전자 검사 서비스를 제공하는 23andME라는 회사는 이미 120만 명에 달하는 사람들의 유전 정보를 가지고 있음. 하지만 사기업은 연방 정부의 펀딩을 받는 연구와 달리 유전 정보의 접근과 공개에 대한 규제를 적용받지 않음.

  우리는 이와 같은 사기업들이 유전적 정보에 어떻게 접근하고 이를 어떻게 사용하는지에 관심을 가질 필요가 있음. 연방 정부의 지원을 받는 연구자들은 자신들이 수집한 유전 정보를 국립 보건원에 전달해야할 의무가 있음. PMI의 목표 중 하나는 이를 통해 누구나 접근 가능한 유전자 정보 은행을 만드는 것임.

  하지만 사기업은 자신들이 가진 유전적 정보에 대한 접근을 선택적으로만 허용하고 있음. 심지어 사기업은 만약 소비자가 연구 동의서에 서명을 한다면 익명의 개인 유전 정보를 판매할 수도 있음 (80%의 고객이 연구 동의서에 서명을 하고 있음). 실제로 제약 회사인 제네테크(Genetech)가 파킨슨 병을 연구하기 위해 23andMe에 유전 정보를 요구하면서 6천만 달러 (한화 약 690억)를 제시한 바가 있음.

  유전 검사 시장이 커짐에 따라 특정 기업의 유전 정보 독점 현상이 우려됨. 사기업은 공공의 유전 정보를 연구하는 연구자들의 파트너가 되어야함. 우리 모두에게 유익한 형태의 유전 정보 은행이 필요함.

[The Conversation] Why You Should Worry About the Privatization of Genetic Data

But genetic data banks amassed by private companies don’t necessarily have to follow the same regulations regarding access to their data that federally funded researchers do. And a recent proposal to change consent regulations for human research may make it cheaper for private companies to collect and use this data than public ones. As bioethicists (myself included) have warned, we need to pay attention to concerns about how these private genetic data banks are used and accessed before we enable a system where the future of public genetic research lies in private hands.

기사: https://theconversation.com/why-you-should-worry-about-the-privatization-of-genetic-data-62591

PMI: https://www.whitehouse.gov/precision-medicine

사진: Dowing