KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

※ 기사. Once Science Fiction, Gene Editing Is Now a Looming

https://www.nytimes.com/2020/07/22/style/crispr-gene-editing-ethics.html

예비부부에게 장차 태어날 그들의 아이가 어떠했으면 좋겠느냐고 묻는다면, 나올 대답 중 하나는 ‘건강’일 것임.

그러나 한 유전자가 잘못되면 아이의 건강을 해칠 수 있으며, 심각한 질병이나 장애를 일으켜 건강 문제에 더 취약해짐. 그러나 유전자 편집 기술이 발전함에 따라 생의학은 한 사람뿐 아니라 그 이후 세대에도 유전적 돌연변이가 회복될 수 있는 미지의 시대에 접어들고 있음.

1970년대 유전자 접합에 관한 최초의 실험 이후로 유전공학에 대한 논의가 대중들 사이에서 휘몰아쳤음. 그러나 CRISPR 기술로 유전자 변형이 단순화되면서 최근 몇 년 간 논의에 긴급성이 더해졌음.

과학자들은 이 기술을 단어처리 소프트웨어와 비교했음. 그것은 오타 옆에 위치한 커서와 같은 기능을 하며, 유전자를 하나하나 편집할 수 있으므로 세밀한 방식으로 긴 유전자 배열에서 한 글자를 바꿀 수 있음.

장애를 제거하는 것은 여전히 이론적인 논의에 불과하지만, 유전자 편집은 장애인 사회의 관심을 끌고 있음. 일부 장애 및 지각장애를 제거할 것이라는 전망은 사람들이 윤리적으로 받아들일 만하다고 생각하는 수준의 경계에 닿아있음.

스탠포드대학의 생명윤리학 연구자이자 5살 난 장애아동의 엄마인 Meghan Halley는 “사람들은 우리 사회를 무너뜨릴 수 있는 여러 가지 길을 매우 두려워한다.” “넓게 말하면, 장애가 의미하는 많은 것들 때문에 그것은 항상 논란이 될 것이다”라고 언급했음.

CRISPR는 지금껏 치료하기 어렵던 질병에 큰 희망을 제시하는 것으로 널리 알려져 있음. CRISPR 기반 유전자 편집에는 두 가지 종류가 있음. 하나는 질병을 앓거나 특정한 상태에 있는 개인의 유전자를 교정하는 것임. 이를 체세포 편집이라고 함. 지난 6월 NPR은 겸상적혈구병을 앓고 있는 여성 Victoria Gray*에서 유전자 편집 치료 첫 해에 고통스러운 위급상황이 크게 감소했다고 보도했음.

 * Victoria Gray에 대한 NPR의 기사: https://www.npr.org/sections/health-shots/2020/06/23/877543610/a-year-in-1st-patient-to-get-gene-editing-for-sickle-cell-disease-is-thriving

장차 Gray의 자녀나 조손들은 다른 종류의 CRISPR ‘교정’, 즉 사람의 생식선에 대한 편집을 이용할 수 있을지도 모름. 여기에는 일생 동안 지속될 뿐 아니라 미래 세대에게도 전달되는 수정란을 변형하는 것이 포함됨.

이런 유형의 ‘대물림 가능한’ 유전자 편집은 여러 유전자에 의해 유발되는 자폐증 또는 당뇨병 같은 질병에는 적용할 수 없음. 그것은 단일 유전자 변이로 인한 장애에 적합. 겸상적혈구병, Duchenne 근이영양증, 낭성섬유증 등이 여기에 해당함.

그러나 생명윤리학자들은 대물림 가능한 유전자 편집이 그 오류로 인한 심각한 결과와 인간에게서 장애를 제거한다는 전망의 윤리적 문제점을 고려할 때 큰 사회적 문제를 제기한다고 지적함. 건강을 위한 유전자 편집을 비용 때문에 많은 사람이 이용하지 못할 것이라는 우려도 있음.

유타대학교 생화학 교수이자 캘리포니아대학교 Innovative Genomics Institute 내 Public Impact Program의 임시 대표인 Dana Carroll는 “차세대에 전달될 가능성이 있는 변화를 일으키는 전례 없는 능력을 가진 무언가를 우리가 사용할 준비가 되었는지 안 되었는지에 대한 광범한 대중적 논의가 절대적으로 필요하다”라고 말했음.

Halley 교수의 자녀 중 한 명인 Philip은 위장관계에 여러 이상을 가진 채로 태어났음. 게다가 필립은 2세 직전에 뇌졸중을 비롯한 여러 건강 문제들이 연속적으로 발생하여 미확인 유전장애가 있다고 의심되었음.

Halley에 따르면 그녀와 같은 가족들은 대물림 가능한 유전자 편집이라는 주제에 대해 ‘매우 고약한 인지부조화’의 좋은 예를 제공한다고 말함. 엄마로서 그녀는 아들의 고통을 막기 위해 무엇이든 할 것이라고 말함.

그러나 그녀는 ‘그를 앗아가는 것, 그가 누구인지를 망각하게 하는 것’은 하고 싶지 않다고 함. “그가 당면한 문제들로 인해 부분적으로 그라는 사람이 형성된다”고 그녀는 말함.

Halley 교수는 유전자 편집 기술이 치료법이 없는 심각한 질병과 장애를 예방하게 해준다는 커다란 이점과 “우생학에 가까운 길로 빠질 잠재적 위험성” 사이의 근본적인 긴장을 인정함.