KoNIBP 재단법인 국가생명윤리정책원 (KOREA NATIONAL INSTITUTE FOR BIOETHICS POLLICY)

※ 기사. Covid-19: French sidelining of patient associations is a global trend

 https://doi.org/10.1136/bmj.m4082 

프랑스 환자협회는 정치인들이 전염병에 대한 전략을 고안하는 데 있어 과학자들의 의견은 구했지만 시민 사회를 무시한 것에 분노했음. 그러나 Barbara Casassus는 프랑스만이 이에 대해 유죄가 아니라고 기고함

프랑스 환자협회 회장은 프랑스의 보건민주주의(Health democracy)는 판데믹 첫날에 사라졌다고 말함. 85개 지역 환자협회를 대표하는 프랑스 Assos Santé의 Gérard Raymond는“위기를 해결하기 위해 설립된 2개의 공식 전문가위원회 중 어느 하나에도 합류하도록 초대받지 못했고 록다운을 부과하거나 해제하는 조건에 대해 협의하지 않았다는 사실에 충격을 받았다”고 말함

법률에 따라 모든 병원과 클리닉에는 환자위원회가 있어야함. 이러한 점은 통치기구도 마찬가지로, 2002년 새로운 법에 의해 강화된 요청사항임. 프랑스 Assos Santé의 대표는 현재 6개 국가보건기관과 여러 지역 기관의 이사회에 속해 있습니다. 여기에는 국가의약안전기구(National Agency for the Safety of Medicines), 프랑스 국립보건당국(French National Authority for Health) 및 보건부의 자문 기관인 보건국가회의(Health National Conference)가 포함됨

"위기가 시작되자마자 우리는 커뮤니케이션을 개선하고 정부 결정에 대한 대중의 불신을 극복하기 위한 서비스를 제공했지만 응답이 없었다."라고 Raymond는 말함. 그는 9월 11일 Jean Castex 총리에게 공개서한을 보냈으며, 반복해서 정부에 환자 대표를 포함시킬 것을 촉구하고 코로나 19의 부활을 역전시킬 일련의 계획들을 주장했음. 10월 22일 현재까지 그는 여전히 답장을 받지 못함. BMJ(British medical Journal) 역시 논평을 위해 교육부에 연락함

정부에 자문을 제공하는 코로나19 과학위원회 위원장인 Jean-François Delfraissy는 도움을 주려고 노력함. 프랑스 언론 매체 미디어 파트에 따르면 그는 4월 14일 엠마누엘 마크롱 대통령, 에두아르 필립 전 총리, 올리비에 베랑 보건부 장관에게 보건위기를 관리하는데 시민사회의 참여를 촉구하는 기밀 메시지를 보냄. 이 편지는 이것이 “권위적 관리”에 대해 야기되는 비판과 “사람들의 삶과 단절됨“을 피할 것이라고 말함

Delfraissy는 Philippe에게 중장기적으로 일반 대중과 당국 간의 연락을 형성할 시민위원회(citizen committee)를 만들 것을 촉구했음. 그러나 Philippe은 정부가 이미 NGO와 논의 중이었기 때문에 “우선순위가 아니었다”고 말함. Delfraissy는 10월 2일 보건민주주의에 관한 가슈타인유럽보건포럼(European Health Forum Gastein) 연례회의에서 “이해가 안되고”, “대단한 실수라고 생각한다”고 말했음. 그는 지난 2018년 프랑스 생명윤리법에의 시민의 참여에 비추어 특히 놀랐음

국제적 추세

국제환자단체연합(IAPO.International Association of Patients 'Organizations)의 최고 경영자인 Kawaldip Sehmi는 공식 위기관리 정책에서 환자그룹을 배제하는 것이 전 세계적으로 나타나고 있다고 말함

다른 나라의 정책 입안자들이 보호 프로그램들(shielding programmes)에 대해 IAPO의 조언을 구했다면, 그 조치는 일반 대중에게 훨씬 덜 심각했을 것이라고 Sehmi는 주장함. 그는 "우리는 처음부터 고위험 사람들을 테스트, 추적 및 치료하고 격리하는 것을 옹호했을 것"이며, “당국이 자국의 희귀질환협회에 연락했다면 즉시 이 말을 했을 것이고 시민들이 이에 동의했을 것이라고 100% 확신” 한다고 말함

대부분의 정부와 보건당국은 코로나가 아닌케이스 대한 치료를 허용하고 촉진함으로써 만성질환의 건강상태를 가진 사람들을 보호하기 위한 환자협회의 응급조치 관련 요청을 기각했음. 문제는 사회복지시스템이 없거나 약한 국가에서 특히 심각한데, "전쟁시기와 마찬가지로 일부 환자들은 긴급하지 않은 의료 서비스를 요구하는 것에 대해 최전방에서 자원을 끌어들이는 것처럼 생각하기 때문에 죄책감을 느낀다" 고 Sehmi는 말함

예외

이러한 글로벌 추세에는 몇 가지 예외가 있음. 한국과 대만은 각각 2002-03년과 2015 년에 SARS와 MERS 발병으로부터 교훈을 얻은 환자 그룹을 참여시켰음. 한국환자단체연합회 안기종 회장은 “한국에서는 메르스 이후 정부와 검역 전문가에 대한 신뢰를 바탕으로 환자, 소비자, 시민 단체간에 합의가 이루어졌다.”고 BMJ에 이메일로 말했음. "이 신뢰는 코로나19 예방이 성공적으로 평가되는 요소 중 하나이다."

또 다른 예외는 영국임. 환자협회의 정책 책임자인 John Kell은 “우리는 영국에서 전략을 설계하는데 어느 정도 관여 해 왔다.”고 말함. “보건사회복지부와 NHS는 환자가 장기적인 치료를 재개하도록 격려하는 NHS 서신의 문구 등 여러 이슈들에 대해 우리의 의견을 구해 왔다.”